NASH: un killer silente. 150 esperti di tutto il mondo firmano un appello internazionale per promuovere consapevolezza sull'epatopatia fatale

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Oltre 150 esperti internazionali in materia di malattie epatiche e metaboliche hanno lanciato oggi un appello all'azione contro la steatoepatite non alcolica (NASH), una malattia cronica, asintomatica e "silente", che si sta lentamente trasformando in una crisi sanitaria globale ed è destinata a diventare la prima causa di trapianto di fegato negli Stati Uniti entro il 2020. The NASH Education Program^[TM], istituito per rispondere alle esigenze di informazione insoddisfatte su questa patologia epatica cronica ancora poco nota, pubblica una lettera a nome degli esperti in vista della 1^° Giornata internazionale della NASH, che si svolgerà il 12 giugno 2018 in oltre 25 città in tutto il mondo, online, su Web TV in 6 lingue e sui social network internazionali.

     (Logo: https://mma.prnewswire.com/media/658690/International_NASH_DAY_Logo.jpg )

     (Logo: https://mma.prnewswire.com/media/658691/NASH_Education_Program_Logo.jpg )

Eccola:

"Oggi, in quanto coalizione internazionale di esperti in malattie epatiche e metaboliche, esprimiamo a gran voce la nostra preoccupazione e intendiamo attirare l'attenzione sull'attuale mancanza di consapevolezza generale in merito a un killer silenzioso, la NASH (steatoepatite  non alcolica), una grave forma di steatosi epatica non alcolica (NAFLD), che colpisce già un quarto della popolazione mondiale. Lo scopo è quello di assicurarsi che la NASH sia al centro dell'attenzione dei media più importanti, diventi un argomento di regolare discussione e sia riconosciuta dalle autorità sanitarie come una delle principali problematiche da affrontare nei prossimi anni e decenni. Consideriamo questo appello parte della nostra responsabilità sociale".

A proposito della patologia e dell'esigenza insoddisfatta:   

• la NASH è una malattia del fegato diffusa, grave e "silente" che può portare a cirrosi o cancro e che colpisce milioni di persone in tutto il mondo, compresi i bambini.  
• Uno studio comprovato da biopsia ha dimostrato che il 12% degli adulti statunitensi presenta NASH, con un aumento del 63% previsto entro il 2030; le percentuali di NAFLD sono allarmanti, con il 31% nel Sud America, il 32% in Medio Oriente, il 23% in Europa e già un preoccupante 10% nei bambini.    
• Con una diffusione crescente e strettamente legata ai moderni stili di vita connessi al pre-diabete, al diabete di tipo 2 e alle epidemie di obesità, la NASH è destinata a diventare la principale causa di trapianto di fegato negli Stati Uniti entro il 2020.  
• La NASH è una minaccia incombente per la salute pubblica, non solo a causa dell'elevato costo di un trapianto di fegato (circa 800.000 dollari per paziente negli Stati Uniti) e delle complicanze associate, ma anche perché la NASH è strettamente associata a disturbi non epatici, come eventi cardiovascolari, che sono la principale causa di morte nei pazienti con NASH.  
• La NASH rimane prevalentemente sconosciuta al pubblico in quanto malattia silente, asintomatica e questo significa che nella maggior parte dei pazienti affetti da NASH, la malattia non viene diagnosticata. La diagnosi di NASH, inoltre, spesso non avviene, in quanto la malattia è difficile da rilevare per la mancanza di una soluzione diagnostica semplice, accurata ed economicamente conveniente.  
• I pazienti con NASH devono combattere idee errate e pregiudizi associati alla malattia. Inoltre non hanno accesso a informazioni di agevole comprensione, che li aiutino a spiegare la propria condizione a parenti, amici e colleghi, che spesso hanno difficoltà a comprenderne la natura e le conseguenze.  
• Se si escludono pochi esperti internazionali, la comunità medica, compresi diabetologi, endocrinologi, specialisti dell'obesità, cardiologi, ostetrici-ginecologi, medici generici e infermieri, rimane in gran parte poco informata, con limitate opportunità di conoscere la malattia e scarse risorse formative pertinenti.  
• Sebbene oggi non sia ancora disponibile alcuna terapia approvata, sono in corso diversi programmi di sviluppo avanzati, che danno speranza a milioni di medici e pazienti in tutto il mondo (solo il 10% dei pazienti è effettivamente in grado di combattere la malattia con un drastico cambiamento di stile di vita)  

Per tutti questi motivi, abbiamo deciso di aderire alla prima Giornata internazionale della NASH, che si terrà il 12 giugno 2018 e di diffondere consapevolezza sulla NASH mediante questa giornata di azione.   

La posta in gioco sono milioni di fegati e vite. Milioni di persone possono, e devono, fare qualcosa prima che sia troppo tardi.   

Spargi la voce sui social network con #NASHday #MacLiver #NAFLD #FattyLiver #LiverDisease #LiverHealth #DiseaseAwareness.

A nome dei nostri pazienti,   

grazie."   

Brian Christie, giornalista televisivo, conduttore di talk show, ex conduttore della CNN e paziente con NASH: Sono lieto che così tanti esperti facciano sentire la propria voce oggi. La NASH mi ha colto di sorpresa e voglio fare tutto il possibile per garantire che le persone siano meglio informate e preparate. Scoprire di avere una malattia a uno stadio così avanzato, è terribile. Non solo capisci improvvisamente di soffrire di una grave patologia potenzialmente letale, del tutto inattesa, ma ti viene anche detto che non esiste una terapia per curarti. Eppure, mi considero tra i fortunati. Innanzitutto, perché il mio medico è uno dei più importanti epatologi del mondo, e poi, perché non sono mai stato accusato di abuso di alcol ho dovuto lottare con altri pregiudizi troppo spesso associati alle malattie croniche del fegato. Ecco perché sono così lieto di testimoniare quello che il NASH Education Program è riuscito a fare in un solo anno: l'organizzazione della prima giornata internazionale della NASH è un ottimo risultato. Ed è indubbiamente importantissimo istituire una coalizione delle parti interessate chiave per diffondere la consapevolezza, coinvolgendo i gruppi che lavorano per la difesa del malato e le organizzazioni no-profit, oltre ai più importanti esperti al mondo nel campo dell'epatologia e delle malattie metaboliche.  Tutto questo contribuisce a dare una risposta alle esigenze insoddisfatte dei pazienti."   

Firmato:  

Prof. Manal Abdelmalek (Durham, Stati Uniti), Dott. Gupse Adali (Istanbul, Turchia), Prof. Ulus Salih Akarca (Izmir, Turchia), Dott. Sheikh Mohammad Fazle Akbar (Tokyo, Giappone), Dott. Michael Allison (Cambridge, Regno Unito), Prof. Abdullah Al-Osaimi (Philadelphia, Stati Uniti), Prof. Francesco Angelico (Roma, Italia), Prof. Quentin Anstee (Newcastle upon Tyne, Regno Unito), Dott.ssa Roberta Araújo (Ribeirão Preto, Brasile), Dott. Amon Asgharpour (New York, Stati Uniti), Prof. Fehmi Ates (Mersin, Turchia), Sig.  Michaël Auffret (Valbonne, Francia), Dott. Salvador Augustin (Barcellona, Spagna), Prof. Yasemin Balaban (Ankara, Turchia), Dott. Francesco Baratta (Roma, Italia), Prof. Metin Basaranoglu (Istanbul, Turchia), Dott. Seth Baum (Boca Raton, Stati Uniti), Dott. Pierre Bedossa (Parigi, Francia), Dott. Javier Benavides (Buenos Aires, Argentina), Dott. Marc Bourlière (Marsiglia, Francia), Dott. Terry Box (Salt Lake City, Stati Uniti), Dott. Juan Caballeria (Barcellona, Spagna), Prof. Bertrand Cariou (Nantes, Francia), Dott. Rotonya Carr (Philadelphia, Stati Uniti), Prof. Armando Carvalho (Coimbra, Portogallo), Prof. Laurent Castera (Clichy, Francia), Sig.ra Gheeraert Céline (Lille, Francia), Dott.ssa Lucy Chaillous (Nantes, Francia), Dott. Manu Chakravarthy  (Cambridge, Stati Uniti), Dott. Jean Chan (San Diego, Stati Uniti), Dott. Shaun Chandna (Salt Lake City, Stati Uniti), Prof. Michael Charlton (Chicago, Stati Uniti), Dott. Michael P Cooreman (Randolph, Stati Uniti), Dott. Arif Mansur Cosar (Trabzon, Turchia), Dott. Marcelo Costa (Brasilia, Brasile), Prof.ssa Claudia Couto (Belo Horizonte, Brasile), Prof. Javier Crespo (Santander, Spagna), Sig.ra Donna Cryer (Washington, DC, Stati Uniti), Dott. Kenneth Cusi (Gainesville, Florida, Stati Uniti), Dott. Yock Young Dan (Singapore), Prof. Victor De Ledinghen (Bordeaux, Francia), Dott. Marilyne Debette Gratien (Limoges, Francia), Prof. Maria Del Ben (Roma, Italia), Dott. Münevver Demir (Cologne, Germania), Dott. Amreen Dinani (New York, Stati Uniti), Dott.ssa Vanessa Dubois (Lille, Francia), Prof. Pierre-Henri Ducluzeau  (Tours, Francia), Prof. Jean-Francois Dufour (Bern, Svizzera), Dott. Jerome Eeckhoute (Lille, Francia), Dott. Fatih Eren (Istanbul, Turchia), Dott.ssa Judith Ertle (Ingelheim, Germania), Dott.ssa Claudia Filozof (Madrid, Spagna), Dott. Mikael Forsgren (Linköping, Svezia), Sig. John Franc (West Conshohocken, Stati Uniti), Prof. Sven Francque (Anversa, Belgio), Dott.  Juan Pablo Frias (Los Angeles, Stati Uniti), Dott. Scott Friedman (New York, Stati Uniti), Prof. Michael Fuchs (Richmond, Stati Uniti), Dott. Francisco Fuster (Viña del Mar, Cile), Dott. Adrian Gadano (Buenos Aires, Argentina), Dott. Juan Gallegos-Orozco (Salt Lake City, Stati Uniti), Prof.ssa Anja Geerts (Ghent, Belgio), Prof. Jacob George (Sydney, Australia), Dott. Amna Ghouse (Richmond, Stati Uniti), Dott.ssa Ulrike Graefe-Mody (Ingelheim, Germania), Sig.ra Katherine Greene (Washington, Stati Uniti), Prof. Antonio Grieco (Roma, Italia), Prof. Henning Grønbæk (Aarhus, Danimarca), Prof. Bruno Guerci  (Nancy, Francia), Dott.ssa Marie  Guillouche (Nantes, Francia), Dott. Maeva Guillaume (Tolosa, Francia), Dott. Mário Guimarães Pessoa (San Paolo, Brasile), Dott. Nadege Gunn (Austin, Stati Uniti), Dott.ssa Dina Halegoua-DeMarzio (Philadelphia, Stati Uniti), Dott. Michael Hambleton (West Chester, Stati Uniti), Dott. Yehuda Handelsman (Los Angeles, Stati Uniti), Dott. Rémy Hanf (Lille, Francia), Dott. Stephen Harrison  (San Antonio, Stati Uniti), Dott. Vaclav Hejda (Pilsen, Repubblica Ceca), Dott. Helliner Hill (Parsippany, Stati Uniti), Dott. Gideon Ho (Singapore), Dott. Alexander Hodge (Melbourne, Australia), Dott. Suneil Hosmane (Cambridge, Stati Uniti), Dott. Dean Hum (Lille, Francia), Dott. Ramazan Idilman (Ankara, Turchia), Dott. Ira Jacobson (New York, Stati Uniti), Dott. Alisan Kahraman (Essen, Germania), Prof. Murat Kiyici (Bursa, Turchia), Dott. Ger Koek (Maastricht, Paesi Bassi), Dott. Frederik Kruger (Cape Town, Sud Africa), Dott. Sonal Kumar (New York, Stati Uniti), Dott.ssa Laura Ladrón de Guevara (Città del Messico, Messico), Sig.ra Amy Langford (West Chester, Stati Uniti), Prof. Nicolas Lanthier (Bruxelles, Belgio), Prof. Joel Lavine  (New York, Stati Uniti), Dott. Cédric Le May (Nantes, Francia), Dott. Philippe Lefebvre  (Lille, Francia), Prof. Rohit Loomba (San Diego, Stati Uniti), Prof. Mamun Al Mahtab (Dhaka, Bangladesh), Dott. Niel Malan (Port Elizabeth, Sud Africa), Prof. Giulio Marchesini (Bologna, Italia), Dott. José Miguel Marroquín de la Garza (Monterrey, Messico), Dott. Magnus McLeod (Halifax, Canada), Dott.ssa  Sophie Megnien (Boston, Cambridge, Stati Uniti), Prof. Nahum Mendez-Sanchez (Mexico City, Messico), Dott. Sam E Moussa (Tuscon, Stati Uniti), Dott. Guy Neff (Lakewood Ranch, Stati Uniti), Dott. Jude Oben (Londra, Regno Unito), Dott.ssa Claudia Oliveira (San Paolo, Brasile), Dott. Edison Roberto Parise (Sao Paulo, Brasile), Dott. Daniele Pastori (Roma, Italia), Prof. Markus Peck-Radosavljevic (Klagenfurt, Austria), Sig.ra Bianca Perales (Victoria, Stati Uniti), Dott. Salvator Petta (Palermo, Italia), Dott. Tugrul Purnak (Ankara, Turchia), Prof.ssa Karina Raikhelson (San Pietroburgo, Russia), Dott. Naayil Rajabally (Cape Town, Sud Africa), Prof. Vlad Ratziu (Parigi, Francia), Dott. Ravi Ravinuthala (Cincinnati, Stati Uniti), Prof.ssa Mary Rinella (Chicago, Stati Uniti), Prof. Manuel Romaro-Gomez (Siviglia, Spagna), Dott. Steve Rossi (San Francisco, Stati Uniti), Dott.ssa Marina Roytman (Fresno, Stati Uniti), Prof. Arun Sanyal (Richmond, Stati Uniti), Prof. Jörn Schattenberg (Magonza, Germania), Dott.ssa Giada Sebastiani (Montreal, Canada), Dott. Uday Shankar (Hazard, Stati Uniti), Dott. Akshay Shetty (Charleston, Stati Uniti), Dott.ssa Rita Silva (Sao Jose do Rio Preto (Sao Paulo, Brasile), Dott.ssa Laura Smart (Louisville, Stati Uniti), Dott. Sarra Smati (Tolosa, Francia), Dott. Coleman Smith (Washington D.C., Stati Uniti), Dott. Joel Solis (McAllen, Stati Uniti), Dott. German Soriano (Barcellona, Spagna), Dott. Jan-Peter Sowa (Magdeburg, Germania), Prof. Bart Staels (Lille, Francia), Sig.ra Christy Swope (Nashville, Stati Uniti), Dott. Wing-Kin Syn (Charleston, Stati Uniti), Dott. Andrew Talal (Buffalo, Stati Uniti), Dott. Brent Tetri (St. Louis, Stati Uniti), Dott. Blandine Tramunt (Tolosa, Francia), Sig.ra Brenda Vere (Southborough, Stati Uniti), Prof. Bruno Vergès (Dijon, Francia), Dott. Dharmendra Verma (Victoria, Stati Uniti), Prof. Cristiane Villela-Nogueira (Rio de Janeiro, Brasile), Dott. Manjula Vinod (Lille, Francia), Dott.ssa Miriam Vos (Atlanta, Stati Uniti), Dott. Liangsu Wang (Boston, Stati Uniti), Dott. Gregory Wiener (Chula Vista-San Diego, Stati Uniti), Dott. Suna Yapalı (Istanbul, Turchia), Dott. Yusuf Yilmaz (Istanbul, Turchia)

Invitiamo le persone interessate a conoscere meglio la NASH a seguire i resoconti ufficiali della Giornata internazionale della NASH sui social media. E a condividere i contenuti per spargere la voce!

Informazioni sulla 1^a Giornata internazionale della NASH  

Social network    

• Sito Web ufficiale
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Città coinvolte   

• Boston, Massachusetts, Stati Uniti
• Durham, North Carolina, Stati Uniti
• Miami, Florida, Stati Uniti
• New York, Stati Uniti
• Philadelphia, Pennsylvania, Stati Uniti
• Phoenix, Stati Uniti
• San Antonio, Texas, Stati Uniti
• San Diego, California, Stati Uniti
• Saint-Louis, Missouri, Stati Uniti
• Washington DC, Stati Uniti
• Messico City, Messico
• Santiago del Cile, Cile
• Istanbul, Turchia
• Hong-Kong, Cina
• Berlino, Germania
• Berna, Svizzera
• Bruxelles, Belgio
• Londra, Regno Unito
• Madrid, Spagna 
• Parigi, Francia
• Roma, Italia
• Stoccolma, Svezia 
• Angers, Francia
• Anversa, Belgio
• Barcellona, Spagna
• Losanna, Svizzera
• Lille, Francia 
• Magonza, Germania
• Nizza, Francia
• Siviglia, Spagna

Sostenitori e benefattori internazionali  

Un nuovo benefattore internazionale ha recentemente aderito alla coalizione:

Gema Parlange, Vicepresidente e responsabile mondiale, Access Consulting, PAREXEL ha dichiarato: "Quali esperti globali che aprono la strada alla riuscita del lancio di nuovi farmaci, siamo lieti di poter fornire il nostro supporto all'importante iniziativa di The NASH Education Program, che mira a fornire informazioni che aiutino pazienti e medici a prendere decisioni corrette in merito alla NASH."

• American Liver Foundation (ALF)
• Association of Asian Pacific Community Health Organizations (AAPCHO)
• Barc
• British Liver Trust (BLT)
• Covance
• Cymabay Therapeutics
• Delpharm 
• Diafir
• Echosens
• Enanta Pharmaceuticals
• Fatty Liver Foundation (FLF)
• Genfit
• Global Liver Institute (GLI)
• Health Unlocked
• Inventiva Pharma
• IQVIA
• National Hispanic Council on Aging (NHCOA)
• National Hispanic Medical Associations (NHMA)
• Parexel
• The Latin American Association for the Study of the Liver (ALEH)
• The Spanish Association for the Study of the Liver (AEEH)
• CM-CIC

Sostenitori e benefattori locali  

• Histoindex (MAJ "I") (Singapore)

Un nuovo benefattore locale ha recentemente aderito alla coalizione:

Dr Gideon Ho, Amministratore delegato di HistoIndex ha commentato: "Come primo benefattore di Singapore nella 1° Giornata internazionale della NASH, speriamo di promuovere una maggiore consapevolezza della NASH come una malattia diffusa qui a Singapore. Inoltre, HistoIndex si impegna a definire una valutazione più accurata e coerente per la diagnosi e lo sviluppo di farmaci in grado di combattere la NASH."

Informazioni sulla NASH  

La NASH, o steatoepatite non alcolica, è una malattia metabolica caratterizzata dall'accumulo di grasso nel fegato, con infiammazione e degenerazione delle cellule epatiche. La malattia è associata al rischio a lungo termine di progressione a una funzionalità epatica ridotta con conseguente cirrosi non alcolica, insufficienza epatica e, infine, cancro al fegato. Inoltre, è associata a un aumento del rischio di malattie cardiovascolari che rappresentano la principale causa di mortalità per i pazienti con NASH. La diffusione della NASH è collegata al diabete di tipo 2 e all'epidemia di obesità in aumento a livello globale.

Bibliografia: Williams 2011, Charlton 2011, Selvakumar 2017, Estes 2017, Younossi 2017, Kim 2013, Angulo 2015, Milliman Research Report 2017

Informazioni sul NASH Education Program^[TM]

Il NASH Education Program, un programma no-profit, definisce e guida le iniziative in collaborazione con un comitato scientifico indipendente composto da quattro opinion leader internazionali nel campo degli ecosistemi epatici e metabolici negli Stati Uniti e in Europa. Per ulteriori informazioni, visitare il sito Web http://www.the-nash-education-program.com.

Contatta 
The NASH Education Program^[TM]

[email protected] 
Pascaline Clerc - Responsabile campagna negli Stati Uniti | [email protected] 
Rapporti con la stampa  
Per l'UE: Ulysse Communication | Bruno Arabian | [email protected] | +33-687884726
Per gli Stati Uniti: SuSiglo Media | Maritza Puello | [email protected] | +1-917-886-3495