Esteatohepatitis no alcohólica, una asesina silenciosa

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Más de 150 expertos globales en enfermedades hepáticas y metabólicas piden hoy que se tomen medidas frente a la enfermedad hepática crónica esteatohepatitis no alcohólica (NASH), una enfermedad asintomática y "silenciosa" que está emergiendo como crisis de salud pública y que se estima que se convertirá en la causa número uno para el transplante hepático en EE.UU. para 2020. El NASH Education Program^[TM] -establecido para cubrir las necesidades informativas relativas a esta enfermedad hepática crónica tan poco conocida- publica esta carta en nombre de los expertos con motivo del primer Día Internacional de la NASH, que tendrá lugar el 12 de junio de 2018 en más de 25 ciudades de todo el mundo, online, a través de un programa televisivo web en seis idiomas, en las redes sociales globales.

     (Logo: https://mma.prnewswire.com/media/658690/International_NASH_DAY_Logo.jpg )

     (Logo: https://mma.prnewswire.com/media/658691/NASH_Education_Program_Logo.jpg )

La carta dice así:

"Hoy, como coalición internacional de expertos en enfermedades hepaticas y metabólicas, damos voz a nuestra intención de llamar la atención sobre la ausencia actual de concienciación general sobre una asesina silenciosa llamada NASH (esteatohepatitis no alcohólica), que es una forma grave de la enfermedad de hígado graso no alcohólica (NAFLD) que ya afecta a un cuarto de la población global. El fin es asegurarnos de que la NASH aparece claramente en el radar de los medios masivos, se convierte en tema de debate habitual y se reconoce por las autoridades sanitarias públicas como uno de los principales problemas en abordarse en los próximos años y décadas. Consideramos esto como parte de nuestra responsabilidad social".

Acerca de la enfermedad y la necesidad no cubierta:  

• NASH es una enfermedad hepática generalizada, grave y "silenciosa" que puede conducir a cirrosis o cáncer, y que afecta a millones de personas en todo del mundo, incluyendo niños  
• En un estudio demostrado por biopsia, se mostró que el 12% de los adultos estadounidenses tienen NASH, con un aumento del 63% esperado para 2030; los índices de NAFLD son alarmantes con 31% en Sudamérica, 32% en Oriente Medio, 23% en Europa y un preocupante 10% ya en niños  
• Con prevalencia en aumento y muy relacionada con estilos de vida modernos vinculados a epidemias de pre-diabetes, diabetes tipo 2 y obesidad, la NASH podría convertirse en la principal causa de trasplante hepático en Estados Unidos para 2020  
• La NASH es una amenaza latente de salud pública, no sólo por el alto coste de un trasplante de hígado (aprox. 800.000 dólares por paciente en Estados Unidos) y complicacione asociadas, sino también porque la NASH está estrechamente asociado con trastornos hepáticos como eventos cardiovasculares que son la principal causa de muerte en pacientes de NASH 
• La NASH sigue siendo predominantemente desconocida en el público porque es una enfermedad silenciosa, no muestra ningún síntoma, lo que significa que no se diagnostica en la mayoría de los pacientes con NASH. La NASH es también infradiagnosticada porque es difícil de detectar debido a la falta de solución de una forma sencilla, precisa y rentable de diagnóstico 
• Los pacientes con NASH deben luchar a través de estigmas y errores asociados a la enfermedad. También carecen de acceso a la información fácil de digerir para explicar su condición a familiares, amigos y colegas que a menudo tienen problemas para comprender su naturaleza y consecuencias  
• Aparte de algunos expertos internacionales, la comunidad médica -incluyendo diabetólogos, endocrinólogos, especialistas en obesidad, cardiólogos, obstetricias y ginecólogos, médicos generales y enfermeras- sigue siendo en gran parte poco informado, con pocas oportunidades para aprender acerca de la enfermedad y escasos recursos educativos pertinentes 
• Aunque no existe todavía ningún tratamiento aprobado disponible hoy, varios programas de desarrollo avanzados están en marcha, proporcionando esperanza a millones de médicos y pacientes en todo el mundo (sólo el 10% de los pacientes son realmente capaces de combatir con éxito la enfermedad a través de cambios de estilo de vida desafiantes)  

Por todas estas razones, hemos decidido unirnos al primer Día Internacional de NASH organizado el 12 de junio de 2018 y difundir la concienciación sobre la NASH a través de este día de acción.   

Millones de hígados -y vidas- están en juego. Millones de personas pueden -y deben- hacer algo antes de que sea demasiado tarde.  

Difunda la palabra en las redes sociales con #NASHday #MacLiver #NAFLD #FattyLiver #LiverDisease #LiverHealth #DiseaseAwareness.

En nombre de nuestros pacientes,   

Gracias".    

Brian Christie, periodista de la televisión, anfitrión de la charla, anterior presentador de la CNN, y paciente de NASH: "Me alegro de que muchos expertos estén recibiendo su voz hoy. La NASH me tomó por sorpresa y quiero hacer todo lo posible para que la gente esté mejor informada y preparada. Lo que sientes cuando descubres que tienes una enfermedad de etapa tardía es terrible. No sólo de repente entiendes que tienes una grave condición amenazante de la vida, de forma totalmente inesperada, sino también que no hay un solo tratamiento disponible para tratarla. ¡Y sin embargo, me considero entre los afortunados! En primer lugar, porque mi médico es uno de los más prominentes hepatólogos del mundo, y luego, porque nunca he sido acusado de abuso de alcohol o de sufrir de otros conceptos erróneos asociados a menudo con las enfermedades hepáticas crónicas. Es por eso que estoy tan contento de ver lo que el NASH Education Program ha logrado en sólo un año... La creación del primer Día Internacional NASH es todo un logro. Y es indudablemente muy relevante construir una coalición de promotores clave para difundir la conciencia, involucrando a grupos de defensa de pacientes y organizaciones sin ánimo de lucro, así como a los mejores expertos en el mundo de hepatología y enfermedades metabólicas. Todo esto ayuda a atender las necesidades no cubiertas de los pacientes".    

Firmado,  

Prof. Manal Abdelmalek (Durham, EE.UU.), Dr. Gupse Adali (Estambul, Turquía), Prof. Ulus Salih Akarca (Izmir, Turquía), Dr. Sheikh Mohammad Fazle Akbar (Tokio, Japón), Dr. Michael Allison (Cambridge, Reino Unido), Prof. Abdullah Al-Osaimi (Philadelphia, EE.UU.), Prof. Francesco Angelico (Roma, Italia), Prof. Quentin Anstee (Newcastle upon Tyne, Reino Unido), Dra. Roberta Araújo (Ribeirão Preto, Brasil), Dr. Amon Asgharpour (Nueva York, EE.UU.), Prof. Fehmi Ates (Mersin, Turquía), M. Michaël Auffret (Valbonne, Francia), Dr. Salvador Augustin (Barcelona, España), Pr Yasemin Balaban (Ankara, Turquía), Dr Francesco Baratta (Roma, Italia), Pr Metin Basaranoglu (Estambul, Turquía), Dr Seth Baum (Boca Raton, EE.UU.), Dr Pierre Bedossa (Paris, Francia), Dr Javier Benavides (Buenos Aires, Argentina), Dr. Marc Bourlière (Marseille, Francia), Dr. Terry Box (Salt Lake City, EE.UU.), Dr. Juan Caballeria (Barcelona, España), Prof. Bertrand Cariou (Nantes, Francia), Dr. Rotonya Carr (Filadelfia, EE.UU.), Pr Armando Carvalho (Coimbra, Portugal), Pr Laurent Castera (Clichy, Francia), Ms Gheeraert Céline (Lille, Francia), Dr Lucy Chaillous (Nantes, Francia), Dr Manu Chakravarthy  (Cambridge, EE.UU.), Dr Jean Chan (San Diego, EE.UU.), Dr. Shaun Chandna (Salt Lake City, EE.UU.), Prof. Michael Charlton (Chicago, EE.UU.), Dr. Michael P Cooreman (Randolph, EE.UU.), Dr. Arif Mansur Cosar (Trabzon, Turquía), Dr. Marcelo Costa (Brasilia, Brasil), Prof. Claudia Couto (Belo Horizonte, Brasil), Prof. Javier Crespo (Santander, España), Sra. Donna Cryer (Washington, DC, EE.UU.), Dr. Kenneth Cusi (Gainesville, Florida, EE.UU.), Dr. Yock Young Dan (Singapur), Prof. Victor De Ledinghen (Bordeaux, Francia), Dra. Marilyne Debette Gratien (Limoges, Francia), Prof.ª Maria Del Ben (Roma, Italia), Dr. Münevver Demir (Colonia, Alemania), Dr. Amreen Dinani (Nueva York, EE.UU.), Dra. Vanessa Dubois (Lille, Francia), Prof. Pierre-Henri Ducluzeau (Tours, Francia), Prof. Jean-Francois Dufour (Bern, Suiza), Dr. Jerome Eeckhoute (Lille, Francia), Dr. Fatih Eren (Estambul, Turquía), Dra. Judith Ertle (Ingelheim, Alemania), Dra Claudia Filozof (Madrid, España), Dr. Mikael Forsgren (Linköping, Suecia), M. John Franc (West Conshohocken, EE.UU.), Prof. Sven Francque (Antwerpen, Bélgica), Dr. Juan Pablo Frias (Los Angeles, EE.UU.), Dr. Scott Friedman (New York, EE.UU.), Prof. Michael Fuchs (Richmond, EE.UU.), Dr. Francisco Fuster (Viña del Mar, Chile), Dr. Adrian Gadano (Buenos Aires, Argentina), Dr. Juan Gallegos-Orozco (Salt Lake City, EE.UU.), Prof.ª Anja Geerts (Ghent, Bélgica), Prof. Jacob George (Sydney, Australia), Dra. Amna Ghouse (Richmond, EE.UU.), Dr. Ulrike Graefe-Mody (Ingelheim, Alemania), Sra. Katherine Greene (Washington, EE.UU.), Prof. Antonio Grieco (Roma, Italia), Prof. Henning Grønbæk (Aarhus, Dinamarca), Prof. Bruno Guerci  (Nancy, Francia), Dra   Marie  Guillouche (Nantes, Francia), Dra Maeva Guillaume (Toulouse, Francia), Dr. Mário Guimarães Pessoa (São Paulo, Brasil), Dr. Nadege Gunn (Austin, EE.UU.), Dra. Dina Halegoua-DeMarzio (Filadelfia, EE.UU.), Dr Michael Hambleton (West Chester, EE.UU.), Dr. Yehuda Handelsman (Los Angeles, EE.UU.), Dr. Rémy Hanf (Lille, Francia), Dr. Stephen Harrison (San Antonio, EE.UU.), Dr. Vaclav Hejda (Pilsen, República Checa), Dr. Helliner Hill (Parsippany, EE.UU.), Dr. Gideon Ho (Singapore), Dr. Alexander Hodge (Melbourne, Australia), Dr. Suneil Hosmane (Cambridge, EE.UU.), Dr. Dean Hum (Lille, Francia), Dr. Ramazan Idilman (Ankara, Turquía), Dra. Ira Jacobson (Nueva York, EE.UU.), Dra. Alisan Kahraman (Essen, Alemania), Prof. Murat Kiyici (Bursa, Turquía), Dr. Ger Koek (Maastricht, Países Bajos), Dr. Frederik Kruger (Ciudad del Cabo, Sudáfrica), Dr. Sonal Kumar (Nueva York, EE.UU.), Dra. Laura Ladrón de Guevara (Ciudad de México, México), Sra. Amy Langford (West Chester, EE.UU.), Prof. Nicolas Lanthier (Bruselas, Bélgica), Prof. Joel Lavine  (Nueva York, EE.UU.), Dr. Cédric Le May (Nantes, Francia), Dr. Philippe Lefebvre (Lille, Francia), Prof. Rohit Loomba (San Diego, EE.UU.), Prof. Mamun Al Mahtab (Dhaka, Bangladesh), Dr. Niel Malan (Port Elizabeth, Sudáfrica), Prof. Giulio Marchesini (Bolonia, Italia), Dr. José Miguel Marroquín de la Garza (Monterrey, México), Dr. Magnus McLeod (Halifax, Canadá), Dra. Sophie Megnien (Boston, Cambridge, EE.UU.), Prof. Nahum Mendez-Sánchez (Ciudad de México, México), Dr. Sam E Moussa (Tuscon, EE.UU.), Dr. Guy Neff (Lakewood Ranch, EE.UU.), Dra. Jude Oben (Londres, Reino Unido), Dra. Claudia Oliveira (Sao Paulo, Brasil), Dr. Edison Roberto Parise (Sao Paulo, Brasil), Dr. Daniele Pastori (Roma, Italia), Prof. Markus Peck-Radosavljevic (Klagenfurt, Austria), Sra. Bianca Perales (Victoria, EE.UU.), Dr. Salvator Petta (Palermo, Italia), Dr. Tugrul Purnak (Ankara, Turquía), Prof.ª Karina Raikhelson (Saint-Petersburgo, Rusia), Dr. Naayil Rajabally (Ciudad del Cabo, Sudáfrica), Prof. Vlad Ratziu (Paris, Francia), Dr. Ravi Ravinuthala (Cincinnati, EE.UU.), Prof.ª Mary Rinella (Chicago, EE.UU.), Prof. Manuel Romero-Gomez (Sevilla, España), Dr. Steve Rossi (San Francisco, EE.UU.), Dra. Marina Roytman (Fresno, EE.UU.), Prof. Arun Sanyal (Richmond, EE.UU.), Prof. Jörn Schattenberg (Mainz, Alemania), Dra. Giada Sebastiani (Montreal, Canadá), Dr. Uday Shankar (Hazard, EE.UU.), Dr. Akshay Shetty (Charleston, EE.UU.), Dra. Rita Silva ( Sao Jose do Rio Preto (Sao Paulo), Brasil), Dra. Laura Smart (Louisville, EE.UU.), Dra. Sarra Smati (Toulouse, Francia), Dr. Coleman Smith (Washington D.C., EE.UU.), Dr. Joel Solis (McAllen, EE.UU.), Dr. German Soriano (Barcelona, España), Dr. Jan-Peter Sowa (Magdeburg, Alemania), Prof. Bart Staels (Lille, Francia), Sra. Christy Swope (Nashville, EE.UU.), Dr. Wing-Kin Syn (Charleston, EE.UU.), Dr. Andrew Talal (Buffalo, EE.UU.), Dr. Brent Tetri (St. Louis, EE.UU.), Dra Blandine Tramunt (Toulouse, Francia), Ms Brenda Vere (Southborough, EE.UU.), Pr Bruno Vergès (Dijon, Francia), Dra. Dharmendra Verma (Victoria, EE.UU.), Prof.ª Cristiane Villela-Nogueira (Rio de Janeiro, Brasil), Dr. Manjula Vinod (Lille, Francia), Dra. Miriam Vos (Atlanta, EE.UU.), Dr. Liangsu Wang (Boston, EE.UU.), Dr. Gregory Wiener (Chula Vista-San Diego, EE.UU.), Dra. Suna Yapalı (Estambul, Turquía), Dr. Yusuf Yilmaz (Estambul, Turquía)

Invitamos a las personas interesadas en aprender más sobre NASH a seguir las cuentas oficiales del Día Internacional de NASH en los medios sociales. Y compartir contenido para difundir la palabra.

Acerca del primer Día Internacional de la NASH 

Redes sociales 

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Ciudades implicadas: 

• Boston, Massachusetts, EE.UU.
• Durham, Carolina del Norte, EE.UU.
• Miami, Florida, EE.UU.
• NuevaYork, EE.UU.
• Philadelphia, Pennsylvania, EE.UU.
• Phoenix, EE.UU.
• San Antonio, Texas, EE.UU.
• San Diego, California, EE.UU.
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• Estocolmo, Suecia  
• Angers, Francia
• Antwerpen, Bélgica
• Barcelona, España
• Lausana, Suiza
• Lille, Francia 
• Mainz, Alemania
• Niza, Francia
• Sevilla, España

Partidarios y benefactores globales   

Un nuevo benefactor global se ha unido recientemente a la coalición:

Gema Parlange, vicepresidente y responsable mundial, consultoría de acceso, PAREXEL dijo: "Como expertos globales en la pavimentación del camino para el lanzamiento exitoso de nuevos medicamentos, estamos encantados de poder brindar nuestro apoyo a la iniciativa crítica del NASH Education Program, que busca proporcionar información comprensiva que ayude a pacientes y médicos a tomar las decisiones correctas de NASH."

• American Liver Foundation (ALF)
• Association of Asian Pacific Community Health Organizations (AAPCHO)
• Barc
• British Liver Trust (BLT)
• Covance
• Cymabay Therapeutics
• Delpharm  
• Diafir
• Echosens
• Enanta Pharmaceuticals
• Fatty Liver Foundation (FLF)
• Genfit
• Global Liver Institute (GLI)
• Health Unlocked
• Inventiva Pharma
• IQVIA
• National Hispanic Council on Aging (NHCOA)
• National Hispanic Medical Associations (NHMA)
• Parexel
• The Latin American Association for the Study of the Liver (ALEH)
• The Spanish Association for the Study of the Liver (AEEH)
• CM-CIC

Partidarios y benefactores locales  

• HistoIndex (MAJ "I")

Un primer benefactor local se ha unido recientemente a la coalición:

Dr Gideon Ho, consejero delegado de HistoIndex comentó: " Como el primer benefactor de Singapur en el 1er Día Internacional de NASH, esperamos formar una mayor conciencia de NASH como una enfermedad predominante aquí en Singapur. Además, HistoIndex se compromete a establecer una evaluación más precisa y consistente para el diagnóstico de NASH y el desarrollo de fármacos."

Acerca de la NASH  

NASH, o esteatohepatitis no alcohólica, es una enfermedad metabólica caracterizada por la acumulación de grasa en el hígado, junto con la inflamación y la degeneración de las células hepáticas. La enfermedad se asocia con el riesgo a largo plazo de la progresión en la funcionalidad disminuida del hígado, conduciendo a cirrosis no alcohólica, a insuficiencia hepática y posiblemente incluso a cáncer de hígado. También se asocia con un mayor riesgo de enfermedades cardiovasculares que representan la principal causa de mortalidad para los pacientes con NASH. El ascenso de NASH está relacionado con la diabetes tipo 2 y las epidemias de obesidad que están creciendo a nivel mundial.

Referencias: Williams 2011, Charlton 2011, Selvakumar 2017, Estes 2017, Younossi 2017, Kim 2013, Angulo 2015, Milliman Research Report 2017

Acerca de The NASH Education Program^[TM]

El NASH Education Program sin ánimo de lucro define e impulsa iniciativas en colaboración con un comité científico independiente compuesto por cuatro líderes internacionales de opinión clave en los ecosistemas de enfermedades hepáticas y metabólicas en Estados Unidos y Europa. Para obtener más información, visite http://www.the-nash-education-program.com.

Contacto
The NASH Education Program^[TM]

[email protected] 
Pascaline Clerc - responsable de campaña de EE.UU. | [email protected] 
Relaciones con la prensa  
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Para EE.UU.: SuSiglo Media | Maritza Puello | [email protected] | +1-917-886-3495