NASH - ein lautloser Killer: 150 weltweite Experten unterzeichnen globalen Aufruf zum Handeln, um das Bewusstsein für tödliche Leberkrankheiten zu fördern
WASHINGTON, PARIS und LONDON, June 7, 2018 /PRNewswire/ --
Mehr als 150 Experten für Leber- und Stoffwechselkrankheiten aus der ganzen Welt riefen heute zum Handeln gegen die chronische Lebererkrankung nichtalkoholische Steatohepatitis (NASH) auf, einer asymptomatischen, lautlosen Erkrankung, die zu einer Krise der öffentlichen Gesundheit führt und erwartungsgemäß bis 2020 in den USA der erste Grund sein wird, dass Patienten eine Lebertransplantation benötigen. Das NASH Education Program[TM] - entwickelt, um den unerfüllten Informationsbedarf in Bezug auf diese wenig bekannte chronische Lebererkrankung zu erfüllen - veröffentlicht das Schreiben im Namen der Experten in Vorbereitung auf den ersten Internationalen NASH-Tag, der am 12. Juni 2018 in mehr als 25 Städten weltweit online über Web-TV-Programming in sechs Sprachen und über globale soziale Netzwerke stattfinden wird.
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Der Inhalt des Schreibens:
"Heute drücken wir als eine internationale Koalition von Experten für Leber- und Stoffwechselerkrankungen unsere Besorgnis aus über das gegenwärtig fehlende Bewusstsein in Bezug auf den lautlosen Killer mit der Bezeichnung NASH (nichtalkoholische Steatohepatitis), eine schwere Form der nichtalkoholischen Fettlebererkrankung (NAFLD), von der bereits ein Viertel der Weltbevölkerung betroffen ist. Zweck ist es sicherzustellen, dass NASH deutlich in den Mainstream-Medien erscheint, regelmäßig Thema von Diskussionen ist und von den öffentlichen Gesundheitsbehörden als eines der größten Probleme anerkannt wird, die in den nächsten Jahren und Jahrzehnten auf uns zukommen werden. Wir betrachten das als Teil unserer sozialen Verantwortung."
Über die Krankheit und den unerfüllten Bedarf:
- NASH ist eine weitverbreitete, schwere und "lautlose" Lebererkrankung, die zur Zirrhose oder zu Krebs führen kann und Millionen von Menschen in der ganzen Welt betrifft, auch Kinder
- Eine Biopsie-gestützte Studie belegt, dass 12 % der Erwachsenen in den USA unter NASH leiden, wobei bis 2030 eine Steigerung von 63 % erwartet wird; die NAFLD-Zahlen sind alarmierend mit 31 % in Südamerika, 32 % im Nahen Osten, 23 % in Europa und besorgniserregenden 10 % bereits bei Kindern
- Mit steigender Prävalenz und der engen Verbindung zum modernen Lebensstil, der mit Pre-Diabetes, Typ-2-Diabetes und der Adipositasepidemie verknüpft ist, wird NASH bis 2020 erwartungsgemäß die erste Ursache für Lebertransplantationen in den USA
- NASH ist eine zunehmende öffentliche Gesundheitsbedrohung, nicht nur aufgrund der hohen Kosten von Lebertransplantationen (ca. 800.000 US-Dollar pro Patient in den USA) und den damit verbundenen Komplikationen, sondern auch weil NASH eng mit nichthepatitischen Erkrankungen wie kardiovaskulären Ereignissen zusammenhängt, die die häufigste Todesursache bei NASH-Patienten sind
- NASH ist in der Öffentlichkeit weitestgehend unbekannt, weil es sich um eine lautlose Krankheit handelt, die keine Symptome aufweist, was bedeutet, dass die meisten Patienten nicht mit NASH diagnostiziert werden. Zudem wird NASH selten diagnostiziert, weil die Krankheit aufgrund von fehlenden einfachen, präzisen und kosteneffizienten Diagnoselösungen schwer zu erkennen ist
- NASH-Patienten müssen gegen Stigmata und falsche Vorstellungen kämpfen, die mit der Krankheit verbunden sind. Überdies fehlt ihnen leicht verständliches Informationsmaterial, das ihnen hilft, ihre Erkrankung Verwandten, Freunden und Kollegen zu erklären, denen es häufig schwer fällt, die Natur und die Folgen der Krankheit zu verstehen
- Neben einigen internationalen Experten bleibt die medizinische Fachwelt, einschließlich Diabetologen, Endokrinologen, Adipositas-Spezialisten, Kardiologen, Geburtshelfer und Gynäkologen, Allgemeinmediziner und Gesundheitspfleger, weitgehend unterinformiert, wobei es begrenzte Möglichkeiten und wenig relevante Fortbildungsressourcen gibt, sich über diese Krankheit weiterzubilden.
- Während es heute immer noch keine zugelassene Therapie gibt, sind mehrere fortgeschrittene Entwicklungsprogramme auf dem Weg, die Millionen von Klinikern und Patienten weltweit Hoffnung geben (nur 10 % der Patienten können die Krankheit durch eine erhebliche Änderung des Lebensstils tatsächlich erfolgreich besiegen)
Aus all diesen Gründen haben wir entschieden, am ersten Internationalen NASH-Tag am 12. Juni 2018 teilzunehmen und das Bewusstsein über NASH durch diesen Aktionstag zu steigern.
Millionen von Leberorganen und Leben stehen auf dem Spiel. Millionen von Menschen können und müssen etwas unternehmen, bevor es zu spät ist.
Verbreiten Sie die Nachricht auf den sozialen Netzwerken mit #NASHday #MacLiver #NAFLD #Fettleber #Lebererkrankung #Lebergesundheit #Krankheitsbewusstsein.
Wir danken Ihnen im Namen unserer
Patienten."
Brian Christie, TV-Nachrichtenjournalist, Talkshow-Moderator, früherer CNN-Moderator und NASH-Patient: "Ich freue mich, dass so viele Spezialisten heute gehört werden. Die Krankheit NASH hat mich völlig überraschend getroffen, und ich möchte alles in meiner Macht stehende tun, um sicherzustellen, dass die Menschen besser informiert und vorbereitet sind. Es ist ein schreckliches Gefühl zu erfahren, dass man unter dieser Krankheit im Spätstadium leidet. Man begreift nicht nur, dass man sich völlig unerwartet in einem ernsthaft lebensbedrohlichem Zustand befindet, sondern man erfährt auch, dass es keine einzige Behandlung gibt, die einem helfen kann! Und trotzdem denke ich, dass ich Glück gehabt habe! Erstens, weil mein Arzt einer der bekanntesten Hepatologen weltweit ist und zweitens weil man mir nie Alkoholmissbrauch unterstellt hat und nie mit anderen falschen Vorstellungen konfrontiert wurde, die zu häufig mit chronischen Lebererkrankungen in Zusammenhang gebracht werden. Deshalb bin ich so froh zu sehen, was das NASH Education Program in nur einem Jahr erreicht hat … die Organisation des ersten internationalen NASH-Tages seiner Art ist eine große Leistung! Und es ist zweifellos hoch relevant, eine Koalition von wichtigen Interessengruppen mit Patientenvertretern und Non-Profit-Organisationen sowie den weltweit besten Spezialisten für Hepatologie und Stoffwechselkrankheiten aufzubauen, um das Bewusstsein zu steigern. Das alles trägt dazu bei, die unerfüllten Bedürfnisse der Patienten zu decken."
Unterzeichnet
Pr. Manal Abdelmalek (Durham, USA), Dr. Gupse Adali (Istanbul, Türkei), Pr. Ulus Salih Akarca (Izmir, Türkei), Dr. Sheikh Mohammad Fazle Akbar (Tokio, Japan), Dr. Michael Allison (Cambridge, UK), Pr. Abdullah Al-Osaimi (Philadelphia, USA), Pr. Francesco Angelico (Rom, Italien), Pr. Quentin Anstee (Newcastle upon Tyne, UK), Dr. Roberta Araújo (Ribeirão Preto, Brasilien), Dr. Amon Asgharpour (New York, USA), Pr Fehmi Ates (Mersin, Türkei), M. Michaël Auffret (Valbonne, Frankreich), Dr. Salvador Augustin (Barcelona, Spanien), Pr. Yasemin Balaban (Ankara, Türkei), Dr. Francesco Baratta (Rom, Italien), Pr. Metin Basaranoglu (Istanbul, Türkei), Dr .Seth Baum (Boca Raton, USA), Dr. Pierre Bedossa (Paris, Frankreich), Dr. Javier Benavides (Buenos Aires, Argentinien), Dr. Marc Bourlière (Marseille, Frankreich), Dr. Terry Box (Salt Lake City, USA), Dr. Juan Caballeria (Barcelona, Spanien), Pr. Bertrand Cariou (Nantes, Frankreich), Dr. Rotonya Carr (Philadelphia, USA), Pr. Armando Carvalho (Coimbra, Portugal), Pr. Laurent Castera (Clichy, Frankreich), Ms Gheeraert Céline (Lille, Frankreich), Dr. Lucy Chaillous (Nantes, Frankreich), Dr. Manu Chakravarthy (Cambridge, USA), Dr. Jean Chan (San Diego, USA), Dr. Shaun Chandna (Salt Lake City, USA), Pr. Michael Charlton (Chicago, USA), Dr. Michael P Cooreman (Randolph, USA), Dr. Arif Mansur Cosar (Trabzon, Türkei), Dr. Marcelo Costa (Brasilia, Brasilien), Pr. Claudia Couto (Belo Horizonte, Brasilien), Pr. Javier Crespo (Santander, Spanien), Frau Donna Cryer (Washington, DC, USA), Dr. Kenneth Cusi (Gainesville, Florida, USA), Dr. Yock Young Dan (Singapur), Pr. Victor De Ledinghen (Bordeaux, Frankreich), Dr. Marilyne Debette Gratien (Limoges, Frankreich), Pr. Maria Del Ben (Rom, Italien), Dr. Münevver Demir (Köln, Deutschland), Dr. Amreen Dinani (New York, USA), Dr. Vanessa Dubois (Lille, Frankreich), Pr. Pierre-Henri Ducluzeau (Tours, Frankreich), Pr. Jean-Francois Dufour (Bern, Schweiz), Dr. Jerome Eeckhoute (Lille, Frankreich), Dr. Fatih Eren (Istanbul, Türkei), Dr. Judith Ertle (Ingelheim, Deutschland), Dr. Claudia Filozof (Madrid, Spanien), Dr. Mikael Forsgren (Linköping, Schweden), M. John Franc (West Conshohocken, USA), Pr. Sven Francque (Antwerpen, Belgien), Dr. Juan Pablo Frias (Los Angeles, USA), Dr. Scott Friedman (New York, USA), Pr. Michael Fuchs (Richmond, USA), Dr. Francisco Fuster (Viña del Mar, Chile), Dr. Adrian Gadano (Buenos Aires, Argentinien), Dr. Juan Gallegos-Orozco (Salt Lake City, USA), Pr. Anja Geerts (Ghent, Belgien), Pr. Jacob George (Sydney, Australien), Dr. Amna Ghouse (Richmond, USA), Dr. Ulrike Graefe-Mody (Ingelheim, Deutschland), Frau Katherine Greene (Washington, USA), Pr. Antonio Grieco (Rom, Italien), Pr. Henning Grønbæk (Aarhus, Dänemark), Pr. Bruno Guerci (Nancy, Frankreich), Dr. Marie Guillouche (Nantes, Frankreich), Dr. Maeva Guillaume (Toulouse, Frankreich), Dr. Mário Guimarães Pessoa (São Paulo, Brasilien), Dr. Nadege Gunn (Austin, USA), Dr. Dina Halegoua-DeMarzio (Philadelphia, USA), Dr. Michael Hambleton (West Chester, USA), Dr. Yehuda Handelsman (Los Angeles, USA), Dr. Rémy Hanf (Lille, Frankreich), Dr. Stephen Harrison (San Antonio, USA), Dr. Vaclav Hejda (Pilsen, Tschechische Republik), Dr. Helliner Hill (Parsippany, USA), Dr. Gideon Ho (Singapur), Dr. Alexander Hodge (Melbourne, Australien), Dr. Suneil Hosmane (Cambridge, USA), Dr. Dean Hum (Lille, Frankreich), Dr. Ramazan Idilman (Ankara, Türkei), Dr. Ira Jacobson (New York, USA), Dr. Alisan Kahraman (Essen, Deutschland), Pr. Murat Kiyici (Bursa, Türkei), Dr. Ger Koek (Maastricht, Niederlande), Dr. Frederik Kruger (Kapstadt, Südafrika), Dr- Sonal Kumar (New York, USA), Dr. Laura Ladrón de Guevara (Mexiko-Stadt, Mexiko), Frau Amy Langford (West Chester, USA), Pr. Nicolas Lanthier (Brüssel, Belgien), Pr. Joel Lavine (New York, USA), Dr. Cédric Le May (Nantes, Frankreich), Dr Philippe Lefebvre (Lille, Frankreich), Pr. Rohit Loomba (San Diego, USA), Pr. Mamun Al Mahtab (Dhaka, Bangladesh), Dr. Niel Malan (Port Elizabeth, Südafrika), Pr. Giulio Marchesini (Bologna, Italien), Dr. José Miguel Marroquín de la Garza (Monterrey, Mexiko), Dr. Magnus McLeod (Halifax, Kanada), Dr. Sophie Megnien (Boston, Cambridge, USA), Pr. Nahum Mendez-Sanchez (Mexiko-Stadt, Mexiko), Dr. Sam E Moussa (Tuscon, USA), Dr. Guy Neff (Lakewood Ranch, USA), Dr. Jude Oben (London, UK), Dr. Claudia Oliveira (Sao Paulo, Brasilien), Dr. Edison Roberto Parise (Sao Paulo, Brasilien), Dr. Daniele Pastori (Rom, Italien), Pr. Markus Peck-Radosavljevic (Klagenfurt, Österreich), Frau Bianca Perales (Victoria, USA), Dr. Salvator Petta (Palermo, Italien), Dr. Tugrul Purnak (Ankara, Türkei), Pr. Karina Raikhelson (Sankt Petersburg, Russland), Dr. Naayil Rajabally (Kapstadt, Südafrika), Pr. Vlad Ratziu (Paris, Frankreich), Dr. Ravi Ravinuthala (Cincinnati, USA), Pr. Mary Rinella (Chicago, USA), Pr. Manuel Romero-Gomez (Sevilla, Spanien), Dr. Steve Rossi (San Francisco, USA), Dr. Marina Roytman (Fresno, USA), Pr. Arun Sanyal (Richmond, USA), Pr Jörn Schattenberg (Mainz, Deutschland), Dr. Giada Sebastiani (Montreal, Kanada), Dr. Uday Shankar (Hazard, USA), Dr. Akshay Shetty (Charleston, USA), Dr. Rita Silva (Sao Jose do Rio Preto (Sao Paulo), Brasilien), Dr. Laura Smart (Louisville, USA), Dr. Sarra Smati (Toulouse, Frankreich), Dr. Coleman Smith (Washington, D.C., USA), Dr. Joel Solis (McAllen, USA), Dr. German Soriano (Barcelona, Spanien), Dr. Jan-Peter Sowa (Magdeburg, Deutschland), Pr. Bart Staels (Lille, Frankreich), Frau Christy Swope (Nashville, USA), Dr. Wing-Kin Syn (Charleston, USA), Dr. Andrew Talal (Buffalo, USA), Dr. Brent Tetri (St. Louis, USA), Dr. Blandine Tramunt (Toulouse, Frankreich), Frau Brenda Vere (Southborough, USA), Pr. Bruno Vergès (Dijon, Frankreich), Dr. Dharmendra Verma (Victoria, USA), Pr. Cristiane Villela-Nogueira (Rio de Janeiro, Brasilien), Dr. Manjula Vinod (Lille, Frankreich), Dr. Miriam Vos (Atlanta, USA), Dr. Liangsu Wang (Boston, USA), Dr. Gregory Wiener (Chula Vista-San Diego, USA), Dr. Suna Yapalı (Istanbul, Türkei), Dr. Yusuf Yilmaz (Istanbul, Türkei)
Wir laden Einzelpersonen, die daran interessiert sind, mehr über NASH zu erfahren, dazu ein, die offiziellen Accounts des International NASH Day auf Social Media-Websites zu verfolgen und den Inhalt zu verbreiten!
Über den ersten International NASH Day
Soziale Netzwerke
Beteiligte Städte
- Boston, Massachusetts, USA
- Durham, North Carolina, USA
- Miami, Florida, USA
- New York, USA
- Philadelphia, Pennsylvania, USA
- Phoenix, USA
- San Antonio, Texas, USA
- San Diego, Kalifornien, USA
- Saint-Louis, Missouri, USA
- Washington, D.C., USA
- Mexiko-Stadt, Mexiko
- Santiago de Chile, Chile
- Istanbul, Türkei
- Hongkong, China
- Berlin, Deutschland
- Bern, Schweiz
- Brüssel, Belgien
- London, UK
- Madrid, Spanien
- Paris, Frankreich
- Rom, Italien
- Stockholm, Schweden
- Angers, Frankreich
- Antwerpen, Belgien
- Barcelona, Spanien
- Lausanne, Schweiz
- Lille, Frankreich
- Mainz, Deutschland
- Nizza, Frankreich
- Sevilla, Spanien
Weltweite Unterstützer und Wohltäter
Ein neuer weltweiter Wohltäter ist vor Kurzem der Koalition beigetreten:
Gema Parlange, Vice President und Worldwide Head, Access Consulting, PAREXEL erklärte: "Als globale Spezialisten, die den Weg für die erfolgreiche Einführung neuer Medikamente ebnen, freuen wir uns, die entscheidende Initiative des NASH Education Program zu unterstützen, die zum Ziel hat, umfassende Informationen zur Verfügung zu stellen, die Patienten und Ärzten helfen, die richtigen Entscheidungen in Bezug auf die NASH-Erkrankung zu treffen."
- American Liver Foundation (ALF)
- Association of Asian Pacific Community Health Organizations (AAPCHO)
- BARC
- British Liver Trust (BLT)
- Covance
- Cymabay Therapeutics
- Delpharm
- Diafir
- Echosens
- Enanta Pharmaceuticals
- Fatty Liver Foundation (FLF)
- Genfit
- Global Liver Institute (GLI)
- Health Unlocked
- Inventiva Pharma
- IQVIA
- National Hispanic Council on Aging (NHCOA)
- National Hispanic Medical Associations (NHMA)
- Parexel
- The Latin American Association for the Study of the Liver (ALEH)
- The Spanish Association for the Study of the Liver (AEEH)
- CM-CIC
Lokale Unterstützer und Spender
- Histoindex (MAJ "I") (Singapur)
Der erste lokale Wohltäter ist vor Kurzem der Koalition beigetreten:
Dr. Gideon Ho, CEO von HistoIndex kommentierte: "Als erster Unterstützer in Singapur am ersten Internationalen NASH-Tag hoffen wir, ein erweitertes Bewusstsein über NASH als weit verbreitete Krankheit hier in Singapur zu schaffen. Darüber hinaus setzt sich HistoIndex dafür ein, eine präzisere und einheitlichere Beurteilung der NASH-Diagnose und der Medikamentenentwicklung zu erstellen."
Über NASH
NASH oder nichtalkoholische Steatohepatitis ist eine Stoffwechselerkrankung, die durch Fettansammlungen in der Leber charakterisiert ist und mit Entzündungen und einer Verfettung der Leberzellen einhergeht. Die Krankheit wird mit einem langfristigen Progressionsrisiko einer verminderten Leberfunktion assoziiert, was zu einer nichtalkoholischen Zirrhose, Leberinsuffizienz und möglicherweise sogar zu Leberkrebs führt. Zudem ist sie mit einem erhöhten Risiko von Herz-Kreislauf-Erkrankungen verbunden, die die führende Todesursache für NASH-Patienten darstellt. Der Anstieg von NASH-Erkrankungen steht im Zusammenhang mit Typ-2-Diabetes und der Adipositas-Epidemie, die weltweit auf dem Vormarsch sind.
Referenzen: Williams 2011, Charlton 2011, Selvakumar 2017, Estes 2017, Younossi 2017, Kim 2013, Angulo 2015, Milliman Research Report 2017
Über The NASH Education Program[TM]
Das gemeinnützige NASH Education Program definiert und fördert Initiativen in Zusammenarbeit mit einem unabhängigen wissenschaftlichen Komitee, das aus vier wichtigen internationalen Meinungsführern im Bereich Leber- und Stoffwechselerkrankungen in den USA und in Europa besteht. Weitere Informationen finden Sie unter http://www.the-nash-education-program.com.
Kontakt
The NASH Education Program[TM]
[email protected]
Pascaline Clerc - U.S. Campaign Manager | [email protected]
Pressekontakt
Für die EU: Ulysse Communication | Bruno Arabian | [email protected] | +33-687884726
Für die USA: SuSiglo Media | Maritza Puello | [email protected] | +1-917-886-3495
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