Networking California for Sickle Cell Care 舉行首次會議
加州透過第一個及唯一一個全州綜合鐮狀細胞病診所網絡名垂青史
加州沙加緬度2021年8月18日 /美通社/ -- Networking California for Sickle Cell Care（加州鐮狀細胞護理網絡）今天隆重舉行首次會議，標誌著十位參與網絡診所的臨床醫生首次在一個虛擬會議室中聚首一堂。在會議期間，網絡提供自2019年6月推出以來的多項成就概覽，並為網絡向前發展的成就奠定基礎，以挽救鐮狀細胞疾病成人患者的生活，並逆轉數十年來基於種族歧視和忽視的不良待遇。
Center for Inherited Blood Disorders 創始人、總裁兼醫學總監 Diane Nugent 醫學博士說：「我們必須感謝大量倡導者、患者、供應商和當選官員，讓我們到達目前這一步；然而，如果沒有每一位充滿信心參與這個歷史性網絡的臨床醫生加入，網絡將不會取得成功。全賴網絡提供資源，這些本地診所有更好的條件，以改善所有加州鐮狀細胞疾病患者的護理質素。雖然我們知道未來還要走一條漫長的路，但我們對目前所取得的成就感到無比自豪。」
Networking California for Sickle Cell Care 在 2019 年因 AB 1105 (Gipson) 成立，在該州的專業診所數量迅速從三個增至十個。 網絡由總部設於橙縣的 Center for Inherited Blood Disorders 領導，並與總部設於聖貝納迪諾的 Sickle Cell Disease Foundation（鐮狀細胞疾病基金會）合作，至今已：
- 增加醫護人員，包括臨床醫生、社區衛生工作者和了解鐮狀細胞疾病的醫生助理畢業生
- 為醫生和其他醫護供應商進行偏見培訓
- 加強監測，以加強追蹤鐮狀疾病並分析其生理、經濟和健康影響
- 透過具有競爭力的撥款加強對鐮狀細胞疾病的教育和意識
Sickle Cell Disease Foundation 總裁兼行政總裁 Mary Brown 表示：「經過數十年來的忽視，我們終於扭轉局面，現可成功並有效改善對加州鐮狀細胞疾病患者的護理。對於意見從未被重視的患者來說，他們覺得自己一直活在陰影中，但現在是時候大聲發表意見。我們一直細心聆聽，而我們的計劃是竭盡所能滿足您的需要。」
儘管任何人都可以遺傳鐮狀細胞的特徵，但這種疾病卻對黑人和拉丁社區帶來不成比例的影響。疼痛是鐮狀細胞疾病最常見的併發症，也是鐮狀細胞疾病患者前往急症室或醫院的首要原因之一。在急性發作期間，也稱為血管閉塞性危機，患者的「鐮狀細胞」被困在血管中，就像防止血液流動的水壩。這會導致突發疼痛，可以輕微至嚴重，及持續時間可長可短。症狀也包括發炎、感染、血凝塊，甚至過早死亡。
在網絡成立之前，加州鐮狀疾病患者（尤其是成人）是州內受到最大忽視和在醫學上脆弱的人群之一。在缺乏專業診所的情況下，出現急性疼痛危機的人被迫在急症室尋求協助，但由於醫護服務提供者沒有接受如何處理急性疼痛發作或種族主義情緒（例如黑人患者具有更高的疼痛耐受性）的培訓，結果往往更壞。這些假陳述和缺乏關注這些人口的州立計劃導致加州鐮狀細胞疾病成人患者的預期壽命只有 43 歲，但全國平均則為 61 歲。
鐮狀細胞疾病患者兼 Sickle Cell Disease Foundation 推行策略家 Jennifer Fields 表示：「我沒有經歷過比鐮狀細胞危機更強烈的疼痛。但我認為我可以代表所有患者說，比疼痛更糟糕的是身處急症室，不但要面對種族歧視，而且接受像吸毒者一樣的對待。我聽過一些患者故事，說他們收到被送回家的巴士車票。實在太可怕了。」
網絡是一個為期三年的試驗計劃，現已進入第二年，旨在建立一個成人鐮狀細胞病診所系統，而這些診所在全州各地以中心輻射模式相互連接。診所現已將現有（但以前分散且服務不足）的服務擴展至有最多鐮狀細胞疾病成人患者居住的地理區域。隨著網絡不斷增長，它的領導層也希望與適當的 Medi-Cal 託管護理組織合作，以在未來多年內接觸所有鐮狀細胞疾病患者及其家人。
如欲了解更多資訊，請瀏覽 https://sicklecellcare-ca.com
Networking California for Sickle Cell Care（宣傳片）
關於 Center for Inherited Blood Disorders
The Center for Inherited Blood Disorders（遺傳血病中心，CIBD）已在南加州照顧數百名兒童和成人，提供一個安全網診所，專為遺傳血液疾病患者提供醫療服務。CIBD 已可透過提供醫療服務，增加經濟困難人士獲得醫療服務的機會，而不論其支付能力。CIBD 也是引導聯邦計劃的全國領導者，促進區域血液疾病網絡，以提供圍繞團隊的臨床護理並以一致的方式追蹤健康結果。如欲了解更多資訊，請瀏覽：www.cibd-ca.org。
關於 Sickle Cell Disease Foundation
Sickle Cell Disease Foundation（鐮狀細胞疾病基金會，SCDF）的宗旨是為鐮狀細胞病患者提供改善生活的教育、服務和計劃。SCDF 擴大公眾意識，提供有效的倡導計劃，並推廣創新療法，最終找到治愈方法。如欲了解更多資訊，請瀏覽 www.scdfc.org。
關於 Networking California for Sickle Cell Care
Networking California for Sickle Cell Care（加州鐮狀細胞護理網絡，NCSCC）透過由數據支援的倡導和利益相關者參與開發。如欲了解更多資訊，請瀏覽 www.sicklecellcare-ca.com。
Networking California for Sickle Cell Care
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