加州镰状细胞护理网络举行首届会议
加州因其拥有首个也是唯一一个覆盖全州的综合镰状细胞疾病诊所网络而创造了历史
加州萨克拉门托2021年8月18日 /美通社/ -- 今天，加州镰状细胞护理网络举行了首届会议，来自于十家网络成员诊所的临床医生们首次齐聚在一个虚拟“房间”内。在会议期间，该网络概述了自2019年6月启动以来取得的诸多成就，并为网络未来将取得的进展奠定了基础——挽救患有镰状细胞疾病的成年人的生命，扭转数十年来由于种族主义和忽视导致的不公正待遇。
“我们必须感谢如此多的支持者、患者、提供商和当选官员们，是他们让我们达到了今天的成就；但是，如果不是每位临床医生在加入这一具有历史意义的网络时选择大胆地相信我们，诊所网络就不会取得成功。由于该网络提供的资源，这些当地诊所处于更有利的地位，可以改善加州所有镰状细胞疾病患者的护理质量”，遗传血液疾病中心创始人、总裁兼医学总监Diane Nugent表示， “虽然我们知道前路漫漫，但我们对迄今为止取得的成就感到无比自豪。”
因加州《AB 1105（吉普森）法案》而于2019年成立的加州镰状细胞护理网络已迅速将该州的专业诊所数量从3个扩展到了10个。该诊所网络由总部位于加州橙县的遗传血液疾病中心与总部位于加州圣贝纳迪诺县的镰状细胞疾病基金会联合领导，此外，该网络：
- 壮大了由了解镰状细胞疾病的临床医生、社区卫生工作者和研究生医师助理组成的医疗工作者团队
- 对医生和其他医疗保健服务提供者进行偏见培训
- 强化监控，以更好地跟踪镰状细胞疾病，并分析其对身体、经济和健康的影响
- 通过提供具有竞争力的补助金，加强对镰状细胞疾病的教育和认识
“被忽视数十年之后，我们终于有了转机，现在能够成功而有效地改善对患有镰状细胞疾病的加州人的护理”，镰状细胞疾病基金会会长兼首席执行官Mary Brown表示，“对于那些自己的呼声从未被倾听的患者而言，他们感觉自己生活在阴影中，现在是畅所欲言的时候了。我们正在倾听，我们的试点项目将尽自己所能地满足您的需求。”
虽然任何人都可能经遗传而获得镰状细胞性状，但这种疾病对黑人和拉丁裔社区的影响不成比例。疼痛是镰状细胞疾病最常见的并发症，也是镰状细胞疾病患者前往急诊室或医院的首要原因。在急性发作期（也即出现“血管闭塞危象”时），患者的“镰状细胞”被困在血管中，如同水坝一样，阻止血液流动。这会导致突然发生轻度到重度疼痛，并可持续任何时间。其他症状还包括导致身体虚弱的严重炎症、感染、血栓，甚至过早死亡。
在该网络建立之前，加州患有镰状细胞疾病的人，特别是成年人，是该州最受忽视和在医学上最脆弱的人群之一。在没有专门诊所的情况下，遭受急性疼痛危象的人被迫从急诊室寻求帮助，这导致了更糟的结果，因为诊疗服务提供者没有接受如何应对急性疼痛发作期的培训或如何克服种族主义情绪的培训，例如，认为黑人患者对疼痛的忍耐力更高。由于存在这些谬传和缺乏侧重于这一人口的全州方案，加州患有镰状细胞疾病的成年人的预期寿命为43岁，而全国平均为61岁。
镰状细胞疾病成年患者兼镰状细胞疾病基金会执行战略师Jennifer Fields表示，“我没有经历过像镰状细胞疾病危象那样强烈的痛苦。但我认为，当我说，比疼痛更糟糕的是在向急诊室描述病情时遭遇种族主义并受到像吸毒者一样的待遇时，我是在代表所有患者发声。我听到了一些患者的故事，有人给了他们一张公共汽车票，并送他们回家。这是很可怕的。”
该网络为期三年的试点项目已经进行了两年，旨在建立一个成人镰状细胞疾病诊所系统，遍及全州的各家诊所以轮辐模式联系在一起。在患有镰状细胞疾病的成人人数最多的区域，各家诊所扩大了现有服务的范围，但以前这种服务较为分散和不足。随着诊所网络的不断发展，其领导层还希望与适当的加州医疗保险（Medi-Cal）托管护理组织合作，在未来多年惠及所有镰状细胞疾病患者及其家人。
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有关更多信息，请访问https://sicklecellcare-ca.com
加州镰状细胞护理网络（宣传视频）
关于遗传血液疾病中心
遗传血液疾病中心（CIBD）已为南加州数百名儿童和成年人提供护理服务，并开设专门为遗传血液疾病患者提供医疗服务的安全网络诊所。通过提供医疗服务，无论患者支付能力如何，CIBD都能为面临经济挑战的人提高获得医疗服务的机会。CIBD还是引导联邦举措的全国领导者，促进建立提供团队化临床护理服务并统一跟踪健康结果的区域血液病网络。如需了解更多信息，请访问www.cibd-ca.org。
关于镰状细胞疾病基金会
镰状细胞疾病基金会（SDF）的使命是为患有镰状细胞疾病的个人提供增强生命的教育、服务和方案。 SDF致力于扩大公众意识，提供有效的宣传倡议，并推广创新疗法，以最终找到治疗方法。如需了解更多信息，请访问www.scdfc.org。
关于加州镰状细胞护理网络
加州镰状细胞护理网络（NCSCC）是在多个利益相关者的支持和参与下发展起来的，以数据作为支撑。如需了解更多信息，请访问www.sicklecellcare-ca.com。
Networking California for Sickle Cell Care
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