La encuesta global de personas que viven con lupus de la Federación Mundial de Lupus señala que el 87 % reporta al menos un órgano principal afectado por la enfermedad

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Resultados de la encuesta publicados como anticipo del Día Mundial del Lupus el 10 de mayo

WASHINGTON, 5 de mayo de 2022 /PRNewswire/ -- En una encuesta internacional reciente, la Federación Mundial de Lupus (WLF) señaló que el 87 % de los encuestados que viven con lupus informó que la enfermedad ha afectado a uno o más órganos o sistemas de órganos principales. Más de 6.700 personas con lupus de más de 100 países participaron en la encuesta.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede causar inflamación y dolor en cualquier parte del cuerpo donde el sistema inmunitario ataca al tejido sano en lugar de cumplir su función habitual de combatir infecciones.

Casi tres cuartas partes de los encuestados reportaron múltiples órganos implicados, con un promedio de tres órganos afectados. Según la información proporcionada por los encuestados, la piel (60 %) y los huesos (45 %) fueron los órganos afectados con mayor frecuencia por el lupus, además de otros órganos y sistemas de órganos con mayor impacto, incluidos los riñones (36 %), el sistema gastrointestinal/digestivo (34 %), los ojos (31 %) y el sistema nervioso central (26 %).

"Lamentablemente, a las personas que viven con lupus se les dice que 'no se ven enfermas', cuando en realidad luchan contra una enfermedad que puede atacar cualquier órgano en el cuerpo y causar innumerables síntomas y otras complicaciones graves de la salud", afirmó Stevan W. Gibson, presidente y director ejecutivo de la Lupus Foundation of America, que actúa como Secretaría de la WLF. "La importante labor de la Federación Mundial de Lupus y sus miembros ayuda a crear conciencia sobre los desafíos que enfrentan las personas con lupus todos los días y llama la atención sobre la necesidad de más apoyo en todo el mundo, incluso de líderes públicos y del gobierno, para aumentar el financiamiento de investigaciones fundamentales, la educación y los servicios de apoyo que ayudan a mejorar la calidad de vida de todos los afectados por el lupus".

Entre los encuestados que indicaron órganos afectados, más de la mitad (53 %) fueron hospitalizados debido al daño a los órganos causado por el lupus, y al 42 % un médico les informó de la presencia de daños irreversibles en los órganos debido al lupus.

El impacto del lupus en el cuerpo va más allá de los síntomas físicos. La mayoría de los encuestados (89 %) informó que el daño a los órganos relacionado con el lupus causó al menos una dificultad significativa en su calidad de vida, como las siguientes:

• Inconvenientes para participar en actividades sociales o recreativas (59 %)
• Problemas de salud mental (38 %)
• Incapacidad para trabajar/desempleo (33 %)
• Inseguridad financiera (33 %)
• Dificultades en la movilidad o el transporte (33 %)

"Gran parte del mundo no está familiarizado con el lupus y no entiende el dolor que enfrentamos constantemente ni la incertidumbre de qué órgano o qué parte de nuestro cuerpo atacará el lupus después", comentó Juan Carlos Cahiz, de Chipiona, España, diagnosticado con lupus en 2017. "Estos hallazgos de la encuesta subrayan el grave impacto que tiene el lupus en nuestras vidas y por qué se debe hacer más para generar conciencia sobre esta enfermedad y avanzar en la investigación y la atención".

Haga clic aquí para acceder a un resumen ejecutivo y los resultados detallados de la encuesta, y acompáñenos este 10 de mayo para ayudar a dar visibilidad al lupus en todo el mundo en el marco del Día Mundial del Lupus. La WLF lidera la celebración anual del Día Mundial del Lupus para concientizar sobre la enfermedad y su impacto en millones de personas en todo el mundo.

Acerca de la Federación Mundial de Lupus
La Federación Mundial del Lupus (WLF) es una coalición de organizaciones para pacientes con lupus unidas para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por esta enfermedad. Por medio de esfuerzos coordinados entre sus afiliados, la WLF trabaja para ampliar las iniciativas globales que generan mayor conciencia y comprensión del lupus, proporcionan educación y servicios a las personas que viven con la enfermedad y se movilizan en su nombre.

CONTACTO PARA LOS MEDIOS
Mike Donnelly
World Lupus Federation 
[email protected]

Logotipo: https://mma.prnewswire.com/media/1488983/World_Lupus_Federation_Logo.jpg 

FUENTE World Lupus Federation