Encuesta mundial de personas que viven con lupus de la Federación Mundial del Lupus

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-  La encuesta mundial de personas que viven con lupus de la Federación Mundial del Lupus descubre que el 87% informa al menos un órgano principal afectado por la enfermedad

Resultados de la encuesta publicados antes del Día Mundial del Lupus el 10 de mayo

WASHINGTON, 5 de mayo de 2022 /PRNewswire/ -- En una encuesta internacional realizada recientemente, la Federación Mundial del Lupus ha descubierto que el 87% de los encuestados que viven con lupus informaron que la enfermedad ha afectado uno o más órganos o sistemas de órganos principales. Más de 6.700 personas con lupus participaron en la encuesta que se llevó a cabo en más de 100 países.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que puede causar inflamación y dolor en cualquier parte del cuerpo donde el sistema inmunitario, que generalmente lucha contra las infecciones, atacando el tejido sano en su lugar.

Casi las tres cuartas partes de los encuestados reportaron múltiples órganos afectados, con un promedio de tres órganos afectados. La piel (60%) y los huesos (45%) fueron los órganos que se vieron más comúnmente afectados por el lupus, además de otros órganos y sistemas de órganos más afectados, incluidos los riñones (36%), el sistema gastrointestinal/digestivo (34%), los ojos (31%) y sistema nervioso central (26%).

"Desgraciadamente, a las personas que viven con lupus se les dice que 'no parecen enfermas', cuando en realidad están luchando contra una enfermedad que puede atacar cualquier órgano de su cuerpo y causar además innumerables síntomas y otras complicaciones de salud graves", indicó Stevan W. Gibson, director general y consejero delegado de la Lupus Foundation of America, que sirve como Secretaría de la Federación Mundial de Lupus. "El importante trabajo de la Federación Mundial del Lupus y sus miembros ayuda a crear conciencia en relación a los desafíos que enfrentan las personas que padecen lupus todos los días y llama la atención sobre la necesidad de dar un mayor apoyo en todo el mundo, incluyendo a los líderes públicos y gubernamentales para aumentar la financiación de investigaciones críticas, educación y servicios de apoyo que ayudan a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus".

Entre los encuestados que reportaron impacto en los órganos, más de la mitad (53%) fueron hospitalizados debido a daños en los órganos causados por el lupus y un médico les dijo al 42% que debido al lupus tenían daños irreversibles en los órganos.

El impacto del lupus en el cuerpo va más allá de los síntomas físicos. La mayoría de los encuestados (89%) informó que el daño orgánico relacionado con el lupus provocó al menos un reto considerable para su calidad de vida, como, por ejemplo:

• Participación en las actividades sociales y recreativas (59%)
• Problemas de salud mental (38%)
• Incapacidad para trabajar / desempleo (33%)
• Inseguridad financiera (33%)
• Retos de movilidad o transporte (33%)

"Gran parte del mundo no está familiarizado con el lupus y no comprende el dolor con el que lidiamos constantemente o la incertidumbre de qué órgano o parte de nuestro cuerpo atacará el lupus a continuación", explicó Juan Carlos Cahiz, de Chipiona, España, diagnosticado con lupus en el año 2017. "Los hallazgos de esta encuesta subrayan el grave impacto que tiene el lupus en nuestras vidas y por qué se debe hacer más para crear conciencia sobre esta enfermedad y avanzar de cara a la investigación y la atención".

Haga click aquí para ver un resumen principal y los resultados detallados de la encuesta, y únase a nosotros el 10 de mayo para ayudar a que el lupus sea visible en todo el mundo para el Día Mundial del Lupus. La Federación Mundial del Lupus encabeza la celebración anual del Día Mundial del Lupus para concienciar acerca de la enfermedad y su impacto en millones de personas en todo el mundo.

Acerca de la Federación Mundial del Lupus
La Federación Mundial del Lupus (WLF) es una coalición de organizaciones de pacientes con lupus, unidas para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus. A través de esfuerzos coordinados entre sus afiliados, la federación trabaja para expandir las iniciativas globales que crean una mayor conciencia y comprensión del lupus, proporcionan educación y servicios a las personas que viven con la enfermedad y abogan en su nombre.

CONTACTO PARA MEDIOS
Mike Donnelly
World Lupus Federation 
[email protected] 

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