Une enquête internationale montre que le lupus est mal connu dans le monde

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Une enquête menée dans 16 pays sera publiée le 10 mai par la World Lupus Federation

WASHINGTON, 9 mai 2018 /PRNewswire/ -- Une enquête internationale à grande échelle révèle qu'une mauvaise perception du lupus donne lieu à des perceptions erronées du public au sujet de la maladie. Cette méconnaissance contribue à la stigmatisation des personnes souffrant de lupus qui se sentent souvent isolées de leur famille et de leurs amis.  Les résultats complets de l'enquête menée dans 16 pays seront publiés sur worldlupusday.org par la the World Lupus Federation (WLF) le 10 mai à l'occasion de la Journée mondiale du lupus. 

Résultats clés de l'enquête :

• Bien que le lupus soit un problème de santé mondial, plus de la moitié (51 %) des personnes interrogées ignoraient que le lupus est une maladie
• Parmi celles qui savaient que le lupus est une maladie, près de la moitié (48 %) des personnes âgées de plus de 55 ans ne pouvaient citer aucune complication associée au lupus

Malgré le manque général de perception, l'enquête a révélé que plus de 40 % des personnes interrogées âgées de 18 à 34 ans savaient que l'insuffisance rénale est une complication fréquente du lupus. La familiarité parmi ce groupe résulte probablement de la publicité accordée au lupus sur les médias sociaux par des célébrités comme la chanteuse et actrice américaine Selena Gomez qui a annoncé en septembre dernier qu'elle avait subi une greffe du rein car le lupus avait gravement endommagés ses reins.

« Cette enquête mondiale et les efforts de vulgarisation de la Fédération sont essentiels pour s'assurer que tous comprennent le lupus et pour engager les gens du monde entier dans la lutte contre cette terrible maladie », a déclaré Julian Lennon, photographe, auteur, musicien, philanthrope et ambassadeur mondial de la World Lupus Foundation of America, le secrétariat de la WLF.

L'enquête, l'une des plus importantes en son genre jamais menée sur le lupus, a été commandée par GSK qui a partagé les résultats dans le cadre de son engagement à soutenir la WLF et à contribuer à améliorer la vie des personnes souffrant de lupus.

L'enquête a également révélé la stigmatisation sociale dont sont victimes les personnes atteintes de lupus à cause de l'idée fausse que le lupus est contagieux. Parmi les personnes interrogées qui savaient que le lupus est une maladie :

• Seulement 57 % étaient à l'aise ou très à l'aise à l'idée de faire un câlin à une personne atteinte de lupus
• Moins de la moitié (49 %) étaient à l'aise ou très à l'aise à l'idée de partager un repas avec une personne atteinte de lupus
• 1 personne interrogée sur 10 (11 %) pensait que des rapports sexuels non protégés pouvaient contribuer au développement du lupus

« Il est clairement nécessaire de comprendre le lupus pour éviter des idées fausses, lutter contre la stigmatisation et encourager l'intégration sociale de ceux qui sont atteints de la maladie », a ajouté Jeanette Anderson, présidente de Lupus Europe, un des membres fondateurs de la World Lupus Federation.

Malgré les connaissances limitées du public au sujet du lupus, l'enquête a identifié un soutien étendu pour une mobilisation de l'attention parmi les participants à l'enquête.

• Parmi les participants à l'enquête, 76 % des personnes interrogées pensaient qu'il fallait en faire plus pour mettre en exergue et expliquer l'impact du lupus sur les personnes atteintes de la maladie.
• 65 % des personnes interrogées pensaient que la meilleure façon d'améliorer la compréhension du lupus était de partager davantage d'informations en ligne, sur les médias sociaux et via les médias traditionnels.

En réponse, les organisations membres de la WLF accélèrent les efforts visant à améliorer la compréhension du lupus et de son impact. « Nous améliorons le soutien des personnes atteintes de lupus via l'éducation, les services, et les programmes de défense des intérêts », a confié pour sa part Teresa Gladys Cattoni, présidente de l'Asociacion Lupus Argentina, (ALUA) et membre du comité de direction de neuf nations de la WLF.

Les personnes peuvent montrer leur soutien en s'engageant à en apprendre plus sur le lupus. Pour ajouter votre nom à la liste des engagements, obtenir des données supplémentaires de l'enquête, et télécharger des ressources pour mobiliser l'attention sur le lupus, visitez le site Web World Lupus Day, www.worldlupusday.org.

Contact pour les médias : 
Duane Peters
Lupus Foundation of America 
[email protected] 
+1-202-349-1145

À propos de la World Lupus Federation 

La World Lupus Federation (WLF) est une coalition d'environ 250 organisations dédiées aux patients atteints de lupus du monde entier, unies pour améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées par le lupus. À travers les efforts concertés de ses affiliations mondiales, la Fédération œuvre pour améliorer la perception et la compréhension du lupus, fournir une éducation et des services aux personnes atteintes de la maladie, et défendre leurs intérêts.

À propos des données de l'enquête   

• Yolo Communications a réalisé pour GSK une enquête d'opinion publique en ligne de neuf questions portant sur des adultes de 16 pays du monde entier.
• L'enquête de la Journée mondiale du lupus 2018 a interrogé 35 506 personnes âgées de plus de 18 ans
• 35 506 adultes ont répondu à la question 1.*
• 16 814 adultes qui savaient que le lupus est une maladie ont répondu aux questions 3-7.* (1000+ de chaque pays) 
• Environ 20 191 adultes ont répondu aux questions 8-9.* (1000+ de chaque pays qui savaient que le lupus est une maladie et 200+ de chaque pays qui ne savaient pas que le lupus est une maladie). 
• 16 814 qui savaient que le lupus est une maladie *
• 3 377 qui ne savaient pas que le lupus est une maladie *
• La société d'étude de marché a limité le nombre de personnes interrogées progressant aux questions 8 et 9 à environ 200 par marché pour ceux qui ne savaient pas que le lupus est une maladie.

*qui n'étaient pas des patients atteints de lupus

Le rapport de données intégral est disponible sur demande. Veuillez contacter Duane Peters sur [email protected].

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http://www.worldlupusday.org