Nuevo informe de la Alzheimer's Association halla que la comunicación entre médicos y pacientes sobre preocupaciones cognitivas necesita mejorar a medida que nuevos tratamientos se vuelven disponibles

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Mar 15, 2023, 05:01 ET

— El informe halla que 6.7 millones de adultos mayores tienen demencia del Alzheimer en los Estados Unidos — una de las afecciones más costosas para la sociedad —

— La reticencia del público y los médicos de abordar preocupaciones de memoria y cognición impide el diagnóstico y el acceso a potenciales tratamientos nuevos —

CHICAGO, 15 de marzo de 2023 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ -- Mientras los avances recientes en el tratamiento del Alzheimer de etapa temprana, incluyendo deterioro cognitivo leve (DCL) debido a la enfermedad de Alzheimer, proporcionan esperanza a millones que viven con pérdida de memoria y deterioro cognitivo temprano, el informe Datos y cifras de la enfermedad de Alzheimer 2023 de la Alzheimer's Association halla que es demasiado común que los individuos con preocupaciones de la memoria y sus médicos no discuten el tema, perdiendo un primer paso crítico hacia el diagnóstico y potencial tratamiento.

El nuevo informe estima que 6.7 millones de personas de la edad de 65 años y mayores viven con demencia del Alzheimer, una de las afecciones más costosas para la sociedad. Este año, el costo nacional de cuidar a individuos con Alzheimer u otras demencias se proyecta a alcanzar $345 mil millones — un aumento de $24 mil millones desde hace un año.

Un informe especial adjunto, The Patient Journey In an Era of New Treatments (el camino del paciente en la era de nuevos tratamientos, solo disponible en inglés), ofrece nuevas perspectivas de pacientes y médicos de atención primaria (PCP por sus siglas en inglés) sobre barreras actuales que impiden una discusión más temprana de preocupaciones cognitivas. Los grupos focales revelan que muchas personas con deterioro cognitivo subjetivo (preocupaciones de memoria reportadas por los propios pacientes) no discuten síntomas cognitivos con sus proveedores de cuidado de salud. Informes especiales previos han indicado que muchas personas creen que sus experiencias están relacionadas con el envejecimiento normal, en vez de una afección médica potencialmente diagnosticable.

"Proporcionar el cuidado mejor posible para la enfermedad de Alzheimer requiere conversaciones sobre la memoria en el momento más temprano de preocupación y un equipo de cuidado informado y accesible que incluye especialistas médicos para diagnosticar, monitorear la progresión de la enfermedad y tratar cuando es apropiado", dijo Maria C. Carrillo, Ph.D., directora ejecutiva de ciencia, Alzheimer's Association. "Por primera vez en casi dos décadas, hay una clase de tratamientos emergiendo para tratar la enfermedad de Alzheimer de etapa temprana. Es más importante que nunca que los individuos actúen rápidamente si tienen preocupaciones de la memoria o experimentan síntomas".

El informe anual Datos y cifras proporciona una mirada profunda de las estadísticas nacionales y estatales sobre la prevalencia, mortalidad, proporción de cuidado, personal de cuidado de demencia y costos del cuidado de la enfermedad de Alzheimer. El informe actual también examina la capacidad del personal especialista médica esencial para el diagnóstico, tratamiento y cuidado continuo de personas con Alzheimer y todas las demás demencias. Es posible que la escasez de especialistas de cuidado de demencia pronto se vuelva crisis para el cuidado de la enfermedad de Alzheimer, especialmente con la reciente aprobación acelerada de la FDA de nuevos tratamientos que apuntan la biología subyacente de la enfermedad de Alzheimer, los cuales están replanteando el paisaje del cuidado de la salud para personas con Alzheimer de etapa temprana o DCL debido a la enfermedad de Alzheimer.

Los riesgos superan los beneficios de hablar sobre problemas de la memoria
Muchos estadounidenses tienen la potencialidad de poder ser elegibles para tratamientos nuevos y emergentes, suponiendo que reciban un diagnóstico oportuno y quieren una intervención médica. Sin embargo, la mayoría de los participantes de grupos focales dicen que sus problemas de memoria y cognición tendrían que tener un impacto negativo significativo en la calidad de sus vidas o las vidas de sus familiares para justificar una discusión con sus médicos.

Inquietudes sobre recibir un diagnóstico erróneo, aprender de un problema de salud grave, recibir tratamientos innecesarios y creer que los síntomas pueden resolverse también hacen que las personas sean reticentes para abordar el tema de deterioro cognitivo. Además, la mayoría de los participantes dicen que estarían más cómodos hablando con un amigo sobre problemas de la memoria y la cognición que un profesional médico.

Diferentes grupos raciales y étnicos expresan preocupaciones sobre la entrega de cuidado y barreras específicas al cuidado, lo cual influye sus interacciones con proveedores de cuidado de salud. Por ejemplo, los estadounidenses negros, nativos americanos, nativos de Alaska y latinos hispanohablantes prefieren fuertemente enfoques holísticos al tratamiento que minimiza el uso de intervenciones biomédicas o medicamentos recetados.

Los negros, nativos americanos y nativos de Alaska indicaron la presencia de racismo histórico en el campo médico, lo cual ocasiona que muchos individuos sienten que no reciben cuidado ni adecuado ni culturalmente competente. Algunos participantes también indicaron que la desconfianza de su comunidad de los médicos y/o la medicina occidental los previene de hablar con un médico.

Además de la reticencia individual, los grupos focales revelaron que los médicos de atención primaria (PCP) no les preguntan de manera proactiva a sus pacientes sobre problemas cognitivos tampoco.

Los PCP compartieron que dudan a iniciar conversaciones sobre deterioro cognitivo y esperarán hasta que los familiares lo mencionen.
Los PCP expresaron preocupaciones sobre cómo se cuidarán de las personas si una evaluación descubre enfermedad de Alzheimer u otra demencia ante la escasez de especialistas y pocas opciones de remisión.
Importantemente, los PCP ven a los familiares como compañeros de cuidado influyentes y críticos, en los cuales se cuentan a menudo para iniciar conversaciones sobre problemas de la memoria y la cognición que observan es sus seres queridos, lo cual hace aún más significativo el papel de los cuidadores.

"Tanto los médicos como los pacientes necesitan hacer las conversaciones sobre la cognición una parte rutina de sus interacciones", dijo Nicole Purcell, D.O., M.S., una neuróloga y directora de prácticas clínicas de la Alzheimer's Association. "Estos nuevos tratamientos tratan deterioro cognitivo leve o enfermedad de Alzheimer de etapa temprana con confirmación de amiloide, así que es muy importante que las conversaciones entre pacientes y médicos pasen temprano o en el momento que ocurren síntomas, mientras el tratamiento sigue siendo posible y ofrece el mayor beneficio".

Tomar acción: Navegar la intervención temprana
Los PCP compartieron que iniciar una visita clínica con una conversación informal puede proporcionar pistas para ayudar a informar un asesoramiento cognitivo formal. Citas breves pueden dificultar la habilidad de dar cuenta de cambios sutiles en la cognición de un paciente con el tiempo, así que muchos PCP sugirieron que un proceso consistente y estandarizado para empezar las visitas ayudaría a superar barreras en iniciar conversaciones independientemente.

Los miembros de la familia son fundamentales en facilitar conversaciones y cuidado a continuación de los problemas de memoria y cognición de un ser querido. De hecho, casi todos los PCP entrevistados aprendieron de los problemas de la memoria de sus pacientes cuando un familiar comunicó preocupaciones en vez de escuchar directamente de los mismos pacientes. Muchos sintieron que los problemas eran más graves cuando un pariente proporcionó una vista externa. Los PCP notaron que sus pacientes fueron más comprensivos de sus problemas y la necesidad de abordarlos cuando un familiar o un cuidador asistió su visita.

Retos a través del personal médico especialista
A medida que la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias aumenta de 6.7 millones hoy a casi 13 millones para 2050, así también aumenta la necesidad de un personal remunerado más grande involucrado en el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado de los que viven con estas enfermedades. El informe especial examinó la capacidad actual del personal médico especialista para el cuidado del Alzheimer en los EE.UU.

Una nueva encuesta reveló:

Especialistas de medicina urgente ven a la mayoría de los pacientes de la edad de 60 o mayores, comparado con geriatras, neurólogos y neuropsicólogos, aunque los especialistas dijeron que sus colegas neurólogos y geriatras podrían diagnosticar más eficazmente la enfermedad de Alzheimer (79% y 68%, respectivamente).
Los neurólogos y geriatras también son vistos por especialistas como los mejor capacitados para recomendar tratamientos para la enfermedad de Alzheimer (73% y 71%, respectivamente). Los geriatras son vistos como los mejor capacitados para proporcionar cuidado continuo para personas con Alzheimer (79%).

Nuevos avances en el tratamiento han generado entusiasmo y esperanza — al igual que muchas preguntas — para personas con Alzheimer de etapa temprana y DCL debido al Alzheimer. Aún está por ver si la aprobación de opciones de tratamiento estimulará más conversaciones entre personas que experimentan deterioro cognitivo y sus proveedores de cuidado de salud. Sin embargo, la escasez de los geriatras y neurólogos necesarios para el cuidado de la población estadounidense que va envejeciendo — la cual se anticipa que va a crecer de 58 millones de personas de la edad de 65 años y mayores en 2021 a 88 millones para 2050 — sigue siendo un reto notable.

"Si los especialistas reciben un influjo de remisiones para evaluar nuevos pacientes para deterioro cognitivo, es probable que la escasez de especialistas tenga el impacto más inmediato y obvio en personas en la etapa temprana de la enfermedad de Alzheimer — aquellos que puedan ser elegibles para los tratamientos nuevamente aprobados", dijo Purcell.

La carga de la prestación de cuidado
En 2022, más de 11 millones de cuidadores proporcionaron cuidado no remunerado para personas con Alzheimer u otras demencias, proporcionando unas 18 mil millones de horas no remuneradas estimadas — una contribución valuada en $339.5 mil millones de dólares.

Cuidar de los que viven con Alzheimer u otras demencias plantea desafíos especiales. A medida que los síntomas de la demencia se empeoran, los cuidadores pueden experimentar estrés emocional aumentado (59%), depresión, ansiedad, estrés crónico, y problemas de salud nuevos o exacerbados. Además, los cuidadores suelen experimentar ingresos agotados debido a interrupciones en el empleo, pagos para el cuidado de salud u otros servicios tantos por sí mismos como para los que tienen demencia.

El informe también cita disparidades raciales o étnicos en la prestación de cuidado:

Los cuidadores negros proporcionan más horas de cuidado a la semana comparado con los cuidadores blancos.
Los cuidadores negros y hombres son 3.3 veces más propensos a experimentar cargas financieras comparado con cuidadoras negras y cuidadores blancos y hombres y cuidadoras blancas de demencia.
Los cuidadores de demencia negros, hispanos y asiáticos indican demandas de cuidado mayores, menos ayuda externa/uso de servicios formales y mayor depresión comparado con cuidadores blancos.
La discriminación también esta vinculada con síntomas depresivos entre cuidadores de demencia negros.

Pronóstico del futuro y oportunidades
Las últimas dos décadas han marcado un aumento en el desarrollo de una nueva clase de medicamentos que apuntan la biología subyacente y pretenden retrasar la progresión de la enfermedad de Alzheimer.

Aún con este progreso, el acceso a los tratamientos aprobados por la FDA para el Alzheimer se ha dificultado severamente. La decisión sin precedente de los Centros de Servicios Medicare y Medicaid (CMS por sus siglas en inglés) de no proporcionar cobertura para el pago de los fármacos sin la inscripción de pacientes en ensayos clínicos adicionales continúa siendo una barrera para el acceso a tratamientos para pacientes. Estos son los únicos tratamientos aprobados por la FDA de recibir esta restricción de los CMS. La Alzheimer's Association hace un llamado a los CMS de cambiar su decisión y proveer cobertura sin restricciones para tratamientos actuales y futuros para todos los que podrían beneficiar.

Actualmente, hay más de 140 terapias únicas siendo probadas en ensayos clínicos que apuntan múltiples aspectos de la biología del Alzheimer. Como el financiador sin fines de lucro más grande del mundo de la investigación del Alzheimer, la Alzheimer's Association actualmente invierte más de $320 millones en más de 1,000 proyectos activos de primer nivel en 54 países en seis continentes.

Según el informe Datos y cifras, lo siguiente es importante para estimular conversaciones con familiares y proveedores de cuidado de salud:

Es posible que la divulgación y mensajes educativos puedan empoderar a los individuos a buscar ayuda cuando se vuelvan preocupados por problemas cognitivos.
Las campañas educativas participativas y basadas en la comunidad son otra manera de alcanzar a la gente que pueda creer que sus problemas no son tan graves como para merecer una visita médica.
Un diálogo entre individuos con preocupaciones cognitivas, sus familias y sus médicos es un paso inicial fundamental en el camino hacia entender la magnitud del problema.

La Alzheimer's Association ofrece una Línea de ayuda 24/7 (800.272.3900) que está disponible los 365 días del año. A través de este servicio gratuito, especialistas y clínicos de nivel de maestría ofrecen apoyo e información confidencial a personas con demencia, cuidadores, familias y el público.

Datos adicionales del informe están incluidos a continuación y las estadísticas más destacadas sobre la prevalencia, mortalidad, el costo del cuidado, la prestación de cuidado y el personal de cuidado de demencia están disponibles aquí (solo disponible en inglés). El informe también aparecerá en el número de abril 2023 de Alzheimer's & Dementia: The Journal of the Alzheimer's Association (solo disponible en inglés).

Acerca de Datos y cifras de la enfermedad de Alzheimer 2023
El informe Datos y cifras de la enfermedad de Alzheimer 2023 de la Alzheimer's Association en una compilación comprensiva de estadísticas nacionales e información sobre la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas. El informe transmite el impacto del Alzheimer en individuos, familias, gobierno y el sistema de salud nacional. Desde su publicación inaugural en 2007, el informe se ha vuelto la fuente preeminente cubriendo la gama ancha de temas del Alzheimer. El informe Datos y cifras es una publicación oficial de la Alzheimer's Association.

Acerca de la Alzheimer's Association
La Alzheimer's Association es una organización de salud voluntaria global dedicada a la atención, el apoyo y la investigación del Alzheimer. Nuestra misión es liderar el camino para ponerle fin al Alzheimer y todas las demás demencias — acelerando la investigación mundial, impulsando la reducción de riesgos y la detección temprana, y optimizando los cuidados y el apoyo de calidad. Nuestra visión es un mundo sin Alzheimer y todas las demás demencias. Visite alz.org o llame al 800.272.3900.

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FUENTE Alzheimer's Association