Mudanças positivas para pacientes com imunodeficiência primária na América Latina

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Oct 17, 2011, 05:19 ET

CIDADE DO MÉXICO, 13 de outubro de 2011 /PRNewswire/ -- Até hoje, crianças e adultos da América Latina, que sofrem de distúrbios genéticos que afetam seriamente seus sistemas imunológicos, passam despercebidos pelos sistemas nacionais de saúde. Hoje, esse silêncio foi quebrado pela Comunidade da Imunodeficiência Primária (IP) [Primary Immunodeficiency (PI) Community], que se manifestou abertamente sobre as necessidades dos pacientes com IP que vivem sem um diagnóstico apropriado e sem acesso ao atendimento que precisam desesperadamente.

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Autoridades políticas da América Latina, pacientes e imunologistas especializados participaram de uma Cúpula de Alto Nível na Cidade do México, hoje, para discutir a atual situação da IP em seus respectivos países e para apoiar uma Chamada à Ação, destacando o que pode ser feito para mudar a má situação das pessoas que convivem com a imunodeficiência primária.

A imunodeficiência primária (IP) decorre de defeitos hereditários e genéticos no sistema imunológico, que causam maior sensibilidade a uma ampla variedade de infecções, que afetam a pele, as orelhas, os pulmões, os intestinos e outras partes do corpo. As infecções são frequentemente crônicas, persistentes, recorrentes, debilitadoras e, em alguns casos, fatais. Até hoje, mais de 160 problemas específicos de saúde foram identificados.

Para aumentar a conscientização sobre as doenças decorrentes da IP e assegurar que todas as crianças e adultos latino-americanos tenham a melhor probabilidade de serem diagnosticados precocemente e tratados com eficácia, a "PI Community" chegou a um acordo sobre as medidas que os governos da América Latina devem tomar, para assegurar a compreensão, o diagnóstico mais cedo possível e o tratamento apropriado dessas doenças devastadoras.

O compromisso da "PI Community" foi reconhecido pelo representante do ministro da Saúde do México Dr. Romeo S. Rodriguez-Suarez, que concordou que "a Chamada à Ação vai enviar uma forte mensagem a todos os países latino-americanos e vai encorajar um maior diálogo entre os governos".

O presidente da Sociedade Latino-americana para Imunodeficiências (LASID -- Latin American Society for Immunodeficiencies), professor Ricardo Sorensen, declarou: "Há desafios que devem ser enfrentados separadamente pelos governos latino-americanos e iniciativas existentes, tais como o 'LASID Registry' (Registro da LASID) podem fornecer uma interação importante".

Os participantes concordam que a falta de conscientização e de conhecimentos sobre a IP é a razão para um número significativo de pacientes sem diagnósticos ou com diagnósticos errados na América Latina. O doutor e professor Francisco J. Espinosa-Rosales, da Sociedade Latino-americana para Imunodeficiências (LASID), destacou a necessidade de entender melhor os benefícios econômicos do diagnóstico precoce, declarando: "Há um valor econômico real por trás do diagnóstico precoce e um sinal dos governos latino-americanos de que vão dar prioridade a essas doenças vai ajudar a promover o tratamento ótimo".

A audiência ouviu as palavras da presidente da Organização Internacional de Pacientes para as Imunodeficiências Primárias (IPOPI -- International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies), Sra. Jose Drabwell, e de representantes de pacientes da Argentina, Brasil e Colômbia. Eles disseram que a IP é frequentemente negligenciada e tratada como "apenas" uma infecção ordinária, o que leva a diagnósticos errados e a sofrimentos por longo prazo. Jose Drabwell acrescentou: "De fato, um paciente que recebe um diagnóstico precoce e tratamento adequado pode ter uma boa qualidade de vida no trabalho ou escola e, portanto, pode ser produtivo para a sociedade".

Casos de melhores práticas foram apresentados pelo cofundador e presidente da Jeffrey Modell Foundation (JMF), Fred Modell. Ele observou que, com o apoio do Congresso dos EUA, a JMF iniciou uma campanha de educação dos médicos e de conscientização pública para enfrentar os distúrbios de IP. O programa tem gerado aumentos de mais de 40 por cento, anualmente, no número de pacientes encaminhados à instituições de saúde, diagnosticados e tratados. Quando diagnosticados apropriadamente, tem ocorrido uma melhora dramática na qualidade de vida dos pacientes afetados. O número de infecções, visitas a hospitais e custos de atendimento médico, em geral, foram reduzidos em mais de 70 por cento. Ele acredita que o sucesso da JMF pode ser reproduzido na América Latina, acrescentando: "o que precisamos é de iniciativas dirigidas de longo prazo, que levem a ações concretas pelos governos e desenvolvimento de políticas que garantam o acesso a tratamentos seguros e eficazes e acabem com as disparidades de tratamento". Ele encoraja as organizações de pacientes e os médicos a retransmitir a mensagem amplamente em seus países de origem, em toda a América Latina.

Outras informações:

A imunodeficiência primária (IP), um grupo complexo de doenças do sistema imunológico, pode ser ameaçadora à vida, se não diagnosticada ou tratada. Até hoje, foram identificados mais de 160 problemas de saúde específicos. Esses defeitos genéticos do sistema imunológico causam uma sensibilidade maior a uma ampla variedade de infecções, que afetam a pele, as orelhas, os pulmões, os intestinos e outras partes do corpo. A falta de diagnóstico ou diagnóstico errado da IP faz com que o sistema imunológico fique comprometido, o que leva a doenças crônicas, deficiência, capacidade reduzida de trabalho, menor qualidade de vida para os pacientes e suas famílias, danos permanentes a órgãos ou mesmo à morte. No caso de pacientes sem diagnóstico ou mal diagnosticados, os tratamentos são focados no uso frequente e de longo prazo de altas doses de antibióticos. Melhores diagnósticos de Imunodeficiências primárias podem, portanto, ter um impacto positivo na redução no uso de antibióticos, melhor uso de instituições de saúde e melhoras na qualidade de vida dos pacientes.

A Jeffrey Modell Foundation (JMF - www.info4pi.org) é uma entidade beneficente pública, mundial, criada em 1987 por Vicki e Fred Modell, em memória de seu filho Jeffrey, que morreu aos 15 anos de idade de complicações da Imunodeficiência Primária (IP). A JMF é dedicada a diagnósticos precoces e precisos, tratamentos expressivos e, enfim, a curas de imunodeficiências primárias. Durante 25 anos, a Fundação e seus 100 Centros de Diagnóstico e Pesquisa Jeffrey Modell (Jeffrey Modell Diagnostic and Research Centers) apoiaram a pesquisa básica e clínica e forneceram educação aos médicos, apoio aos pacientes, conscientização pública e defesa da causa.

A Latin American Society for Immunodeficiencies (LASID - http://www.lasid2011.org/About.asp) -- anteriormente Grupo Latino-americano para Imunodeficiências (LAGID -- Latin American Group for Immunodeficiencies) -- vem trabalhando para promover a conscientização sobre imunodeficiências primárias em países da América Latina, por mais de 15 anos e, em particular, para criar registros de casos de IP em cada país participante e aperfeiçoar programas educacionais. Também promove encontros científicos nacionais com pediatras para aumentar a identificação precoce e o tratamento da IP. A LASID representa hoje 14 países.

The International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI - http://www.ipopi.org/) é uma associação de organizações nacionais de pacientes dedicada a aumentar a conscientização, acesso ao diagnóstico precoce e os melhores tratamentos para a imunodeficiência primária (IP) de pacientes de todo o mundo. Criada em 1992, a IPOPI funciona como um grupo de defesa global para a comunidade de pacientes com PID, em cooperação com suas Organizações Nacionais Associadas (NMOs -- National Member Organizations) e grupos de interesse da IP essenciais.

Contato com a imprensa
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FONTE Jeffrey Modell Foundation