La ISTH anuncia el lanzamiento de una nueva iniciativa global de educación en genoterapia para la hemofilia

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MELBOURNE, Australia, 6 de julio de 2019 /PRNewswire/ -- La Sociedad Internacional en Trombosis y Hemostasia (ISTH, por sus siglas en inglés) se complace en anunciar el lanzamiento oficial de la genoterapia para la hemofilia: una iniciativa educativa de la ISTH. La puesta en marcha de este hito, el primero de su clase en materia de hemofilia, tendrá lugar durante el XXVI Congreso de la ISTH, que se celebrará en Melbourne (Australia) del 6 al 10 de julio de 2019.

A medida que la genoterapia emerge como un posible nuevo tratamiento para los pacientes que sufren hemofilia, la ISTH reconoce la necesidad inmediata de educar a los médicos, científicos y otros profesionales sanitarios interesados de la comunidad sanitaria internacional de la hemofilia. A principios de 2019, la ISTH organizó la genoterapia para el Comité directivo sobre hemofilia, un grupo de expertos mundiales de renombre, liderado por la Dra. Flora Peyvandi con doctorado, y por el Dr. David Lillicrap, para hacer un sondeo en la comunidad sanitaria internacional de la hemofilia sobre la identificación de las necesidades específicas no cubiertas de educación en genoterapia para la hemofilia.

La genoterapia de la ISTH para el Comité directivo sobre hemofilia utilizó los resultados del sondeo, con aportaciones de otros, para diseñar una hoja de ruta educativa dinámica que guiase la evolución del programa educativo de genoterapia. El objetivo en la fase inicial es crear una mayor concienciación y ofrecer a los médicos y científicos más amplios conocimientos de los principios básicos de la genoterapia, el enfoque de tratamiento, los ensayos de investigación y clínicos, los resultados de seguridad y eficacia, cómo identificar pacientes que se podrían beneficiar y cómo analizar las implicaciones de este nuevo tratamiento junto con otros tratamientos disponibles y emergentes para la hemofilia.

Los resultados del sondeo se presentarán en una sesión con póster en Melbourne el 7 de julio, titulada "Gene Therapy Knowledge and Perceptions: Results of an International ISTH Survey" (Conocimientos y percepciones de la genoterapia: resultados de un sondeo internacional de la ISTH). La detallada hoja de ruta desarrollada para la educación en genoterapia se expondrá durante las sesiones de presentaciones el 7 de julio a las 12:15 del mediodía.

"Presentar la hoja de ruta en Melbourne es una oportunidad excelente para poner en marcha esta iniciativa global de educación. Es un primer paso muy importante en la educación de médicos e investigadores sobre la ciencia y el posible papel que desempeñará la genoterapia en pacientes con hemofilia", declaró la Dra. Claire McLintock, presidenta de la ISTH. "Gracias a nuestro liderazgo en el Comité directivo y a las opiniones procedentes de la mayor comunidad de trombosis y hemostasia, hemos podido entender las actuales necesidades y crear una educación en genoterapia significativa para la comunidad global de hemofilia".

"Con un panorama de tratamiento de hemofilia de rápida evolución y con médicos de todo el mundo que se enfrentan al desafío de mantenerse al tanto de los avances clínicos y desarrollos científicos más recientes, diseñar unas directrices de práctica clínica y programas educativos de última generación es fundamental para garantizar la mejor atención al paciente", afirmó la Dra. Flora Peyvandi, copresidenta de Genoterapia de la ISTH para el Comité directivo sobre hemofilia.

La genoterapia para la hemofilia: una iniciativa de educación de la ISTH apoyada por las subvenciones educativas de BioMarin, Pfizer, Inc., Shire, Spark Therapeutics, y uniQure, Inc. Para obtener más información, visite https://genetherapy.isth.org/.

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