Evento científico sobre atrofia muscular espinhal reúne pesquisadores e profissionais de saúde brasileiros e internacionais

SÃO PAULO, 7 de maio de 2018 /PRNewswire/ -- Durante três dias, profissionais de saúde de diferentes especialidades se uniram na capital paulista para discutir e compartilhar conhecimento sobre melhores práticas no diagnóstico e manejo da atrofia muscular espinhal (AME), doença neuromuscular grave, rara, de origem genética. O Neuroscience in Motion: Spinal Muscular Atrophy Summit, foi realizado entre os dias 3 e 5 de maio no Hotel Intercontinental.

O evento contou com a participação de cerca de 150 profissionais de saúde, entre eles fisioterapeutas, pediatras, nutrólogos, geneticistas, neurologistas, ortopedistas e pneumologistas de todas as regiões do país. Dentre os convidados internacionais, estavam os pesquisadores Eduardo Tizzano Ferrari, Francesco Tiziano e Jiri Vajsar, que participaram do programa de desenvolvimento clínico do medicamento nusinersena na Espanha, Itália e Canadá respectivamente.

Organizado pela Biogen Brasil, o evento visou promover a capacitação médico-científica sobre a AME, doença caracterizada pela atrofia do sistema motor que afeta a habilidade dos pacientes performarem atividades básicas como sentar, andar, respirar, engolir, e em casos mais graves, pode causar o óbito.

"A AME é uma doença que demanda tratamento multidisciplinar e cuidados específicos. O objetivo do evento foi fomentar o debate sobre a importância de todos os pilares necessários para o bom manejo da doença. Embora já tenhamos uma terapia medicamentosa aprovada para o tratamento da AME no país, o apoio multidisciplinar continua sendo um eixo fundamental para a qualidade de vida dos pacientes", explica Marcelo Gomes, diretor médico da Biogen Brasil.

A companhia continua avançando em suas pesquisas para desenvolver outras soluções para o tratamento da AME e investe em estudos de vida real de acompanhamento do nusinersena em diversos países. Em dezembro de 2017, a Biogen firmou novo acordo de parceria com a empresa americana de biotecnologia Ionis para intensificar pesquisas que promovam o desenvolvimento de novos oligonucleotideos antisense para o tratamento da doença.

Em 2017, A Biogen também lançou o AME+, Programa de Apoio ao Paciente com Atrofia Muscular Espinhal, que disponibiliza atendimento pelo número 0800 200 0550, de segunda à sexta, das 8 às 20 horas. O programa fornece orientações educacionais sobre a doença e sobre a correta utilização do medicamento nusinersena, para os pacientes que possuem prescrição médica. A equipe de atendimento do programa AME+ é composta por profissionais habilitados e capacitados a disponibilizar informações acuradas e de maneira ética e individualizada, em total conformidade com os regulamentos locais aplicáveis.

Sobre a AME^1-5

A AME é caracterizada pela perda de neurônios motores na medula espinhal e no tronco cerebral, resultando em atrofia e fraqueza muscular grave e progressiva. Indivíduos com o tipo mais grave de AME podem ficar sem movimentos e apresentarem dificuldade em desempenhar funções básicas de sobrevivência, como respirar e engolir.

Devido a uma perda ou defeito no gene SMN1, as pessoas com AME não produzem a proteína de sobrevivência do neurônio motor (SMN) em nível suficiente, o que é crítico para a manutenção do neurônio motor. A gravidade da AME correlaciona-se com a quantidade de proteína SMN. Pessoas com AME Tipo 1, a forma mais grave que requer o cuidado e suporte de maior intensidade, produzem pouca proteína SMN e não conseguem sentar-se sem suporte ou podem não sobreviver após os dois anos de idade sem suporte respiratório. Pessoas com AME Tipo 2 e Tipo 3 produzem quantidades maiores da proteína SMN e apresentam formas de AME menos graves, mas que ainda impactam suas vidas.

Sobre a Biogen

Na Biogen, nossa missão é clara: somos pioneiros na neurociência. A Biogen descobre, desenvolve e fornece terapias inovadoras em todo o mundo para pessoas que vivem com doenças neurológicas e neurodegenerativas graves. Fundada em 1978 como uma das primeiras empresas globais de biotecnologia do mundo por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray e os ganhadores do Prêmio Nobel Walter Gilbert e Phillip Sharp, hoje a Biogen possui o principal portfólio de medicamentos para tratar a esclerose múltipla; introduziu o primeiro e único tratamento aprovado para atrofia muscular espinhal; e está focada no avanço dos programas de pesquisa em neurociência na doença de Alzheimer e demência, esclerose múltipla e neuroimunologia, distúrbios do movimento, distúrbios neuromusculares, dor, oftalmologia, neuropsiquiatria e neurologia aguda. Para saber mais, visite www.br.biogen.com.

1. Darras B, Markowitz J, Monani U, De Vivo D. Chapter 8 - Spinal Muscular Atrophies. In: Vivo BTD, ed. Neuromuscular Disorders of Infancy, Childhood, and Adolescence (Second Edition). San Diego: Academic Press; 2015:117-145.
2. Lefebvre S, Burglen L, Reboullet S, et al. Identification and characterization of a spinal muscular atrophy-determining gene. Cell.1995;80(1):155-165.
3. Mailman MD, Heinz JW, Papp AC, et al. Molecular analysis of spinal muscular atrophy and modification of the phenotype by SMN2. Genet Med. 2002;4(1):20-26.
4. Monani UR, Lorson CL, Parsons DW, et al. A single nucleotide difference that alters splicing patterns distinguishes the SMA gene SMN1 from the copy gene SMN2. Hum Mol Genet. 1999;8(7):1177-1183.
5. Peeters K, Chamova T, Jordanova A. Clinical and genetic diversity of SMN1-negative proximal spinal muscular atrophies. Brain. 2014;137(Pt 11):2879-2896.

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FONTE Biogen

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