Encuentro del Papa Francisco con la comunidad mundial de enfermos de Huntington para sacar a la luz esta enfermedad y acabar con el estigma

Latin America - español

• USA - English

ROMA, 13 de abril de 2017 /PRNewswire/ --

Su Santidad el Papa Francisco será el primer papa en reconocer la enfermedad de Huntington y en recibir lo que se espera que sea el encuentro mundial más grande de esta comunidad en el Vaticano.

Esta congregación global ha sido inspirada por la difícil situación de familias de Sudamérica -donde la incidencia de esta enfermedad está entre las más altas del mundo. Familias de Colombia, Venezuela y Argentina viajarán para encontrarse con el Papa en el Vaticano y unirse a un público internacional de miles de personas afectadas por la enfermedad de Huntington, para ayudar a concienciar sobre esta enfermedad y a acabar con el estigma que la rodea.

La enfermedad de Huntington es un trastorno cerebral genético incurable que afecta a casi un millón de personas en todo el mundo. La enfermedad deteriora la capacidad física y mental de la persona afectada, normalmente durante sus mejores años. Los síntomas de la enfermedad, que incluyen movimientos involuntarios, problemas cognitivos y psíquicos, han forzado a muchos afectados a esconder la enfermedad por miedo a la vergüenza pública, la discriminación y al trato injusto.

Gracias a la participación de familias del Lago de Maracaibo en Venezuela se identificó el gen de huntingtin hace casi 25 años, lo que ayudó a impulsar la investigación de forma clave, así como intervenciones para mejorar la vida de aquellos afectados por la enfermedad. Aún así, pocos de estos avances han vuelto a Sudamérica. La enfermedad continúa sin disminuir en todo el mundo.

El evento es parte de HDdennomore – pronunciado 'Hidden No More" ('Oculta Nunca Más' en español o "Mai Più Nascosti' en italiano) – una iniciativa global de varios portavoces de enfermos de Huntington.

Oportunidades para los medios:

1. Entrevistas antes del evento: investigadores, médicos y pacientes de la coalición HDdennomore responsables de la organización del evento con el Papa Francisco.
2. Mesa de prensa con familias de Sudamérica y portavoces de Huntington: reunión para los medios que se llevará a cabo el 17 de mayo antes del evento. Más información a seguir.
3. El evento: abierto para los medios de comunicación. Previa acreditación y registro al evento son necesarias, de acuerdo con el protocolo del Vaticano. Detalles abajo.

FUENTE Huntington's Disease Society of America