Die meisten Alzheimer-Onlinetests versagen im Hinblick auf wissenschaftliche Stichhaltigkeit, Zuverlässigkeit und ethische Faktoren

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BOSTON, 15. Juli 2013 /PRNewswire/ -- Einem Gutachterausschuss zufolge haben 16 kostenlos zugängliche Alzheimer-Onlinetests bei der Bewertung ihrer allgemeinen wissenschaftlichen Stichhaltigkeit, Zuverlässigkeit sowie ethischer Faktoren schlechte Ergebnisse erzielt. Dies geht aus neuen Daten hervor, die heute im Zuge der Alzheimer's Association International Conference® 2013 (AAIC® 2013) in Boston präsentiert worden sind.

„Bis zu 80 Prozent aller Internetnutzer, darunter auch immer mehr Erwachsene im fortgeschrittenen Alter, suchen online nach Gesundheitsinformationen und Diagnosen", so Julie Robillard, Ph.D., eine promovierte wissenschaftliche Mitarbeiterin am National Core for Neuroethics der University of British Columbia in Vancouver in der kanadischen Provinz British Columbia, die die Daten im Zuge der AAIC 2013 präsentierte.

„Insbesondere Selbstdiagnosen werden im Onlinebereich immer populärer und kostenlos zugängliche Ratespiele, die als ,Alzheimer-Tests' bezeichnet werden, gibt es im Internet zuhauf. Über die wissenschaftliche Stichhaltigkeit und Zuverlässigkeit dieser Angebote ist jedoch ebenso wenig bekannt, wie über ethische Faktoren. Hierzu zählen forschungsbezogene und kommerzielle Interessenkonflikte, Vertraulichkeit und entsprechende Einwilligungen. Was wir online herausgefunden haben, war – offen gestanden – erschreckend und potenziell schädlich", so Robillard weiter.

Dem Bericht Alzheimer's Disease Facts and Figures 2013 der Alzheimer's Association zufolge leben derzeit über 5 Millionen Amerikaner mit der Alzheimer-Krankheit. Bis zum Jahr 2050 könnte die Zahl der an Alzheimer erkrankten Menschen auf 13,8 Millionen steigen. Andere Schätzungen deuten darauf hin, dass sich diese Zahl auf bis zu 16 Millionen belaufen könnte.

„Die Zahl der an Alzheimer erkrankten Menschen wird Prognosen zufolge signifikant ansteigen, da immer mehr Menschen im Alter ein größeres Krankheitsrisiko entwickeln", so Maria Carrillo, Ph.D., Vice President der Alzheimer's Association für medizinische und wissenschaftliche Angelegenheiten. „Insbesondere in diesem Zusammenhang genießt die aktive Förderung der Gesundheit im Alter und das Angebot präziser, zuverlässiger und ethischer Informationen und Dienstleistungen für die Alzheimer's Association Priorität."

Die Alzheimer-Krankheit ist die sechsthäufigste Todesursache in den Vereinigten Staaten. Zudem ist sie die einzige der am häufigsten auftretenden Todesursachen, die weder verhindert noch geheilt werden kann und bei der sich das Fortschreiten der Krankheit nicht verlangsamen lässt.

Robillard und ihre Kollegen der University of British Columbia haben auf Datenerhebungsverfahren gesetzt und 16 Alzheimer-Onlinetests geprüft. Die Zahl der monatlichen Einzelbesucher der übergeordneten Websites, auf der die Onlinetests gehostet werden, reicht von 800 bis 8,8 Millionen.

Ein Gutachterausschuss, dem Geriater, Spezialisten auf dem Gebiet der Mensch-Computer-Interaktion sowie Neuropsychologen und Neuroethiker angehörten, unterzog die Tests einer eingehenden Prüfung, bei der die wissenschaftliche Stichhaltigkeit und Zuverlässigkeit der Bewertungsverfahren, die Merkmale der Mensch-Computer-Interaktion sowie ethische Faktoren im Vordergrund standen. Die Tests wurden auf einer Skala von 1 (sehr schlecht) bis 10 (exzellent) bewertet.

Die Forscher stellten fest, dass der Großteil der Tests (12 von 16) im Hinblick auf die allgemeine wissenschaftliche Stichhaltigkeit und Zuverlässigkeit „schlecht" oder „sehr schlecht" abschnitt. Robillard zufolge seien die Tests „für die Alzheimer-Diagnose unnütz."

Bei der Evaluierung der ethischen Faktoren schnitten alle 16 Tests „schlecht" oder „sehr schlecht" ab. Laut Robillard wiesen die Tests die folgenden ethischen Probleme auf: übermäßig strenge oder fehlende Richtlinien zur Wahrung der Vertraulichkeit und Privatsphäre, fehlende Angaben bezüglich kommerzieller Interessenkonflikte, Nichterreichen des erklärten Testumfangs sowie das Versäumen, die Testergebnisse angemessen und moralisch einwandfrei zu formulieren.

Die Eignung der Mensch-Computer-Schnittstelle für Erwachsene im fortgeschrittenen Alter wurde bei der Mehrzahl der Tests (10 von 16) mit „ausreichend" bewertet. Den Forschern zufolge deutet dies darauf hin, dass die visuellen Aspekte der Tests und die erforderlichen motorischen Aufgaben für ältere Nutzer geeignet sind.

„Kostenlos zugängliche Diagnosetests, denen es an wissenschaftlicher Stichhaltigkeit mangelt und die Richtlinien in Bezug auf Einwilligungen, Interessenkonflikte und sonstige ethische Angelegenheiten nur unzureichend erfüllen, können schutzbedürftigen Bevölkerungsgruppen potenziell schaden und ihre Gesundheit negativ beeinflussen", so Robillard. „Um aus den verfügbaren Tools und Informationen im Internet den größtmöglichen Nutzen zu ziehen, sind zusätzliche Nachweise und informationsgestützte Methoden erforderlich."

Zu den Bewertungskriterien des Gutachterausschusses zählten:

• Hinsichtlich der Stichhaltigkeit und Zuverlässigkeit:
• Genügen Inhalt und Umfang dem eigentlichen Anspruch des Tests?
• Beruhen die Testfragen auf aktuellen und begutachteten Nachweisen?
• Würde der Test im Wiederholungsfall zuverlässig die gleichen Ergebnisse liefern?
• Hinsichtlich der Benutzeroberfläche:
• Ist die Anleitung klar und leicht verständlich?
• Genügt der Test visuellen Ansprüchen (Schriftgröße, Kontrast, etc.)?
• Berücksichtigt der Test unterschiedlich ausgeprägte Computerkenntnisse?
• Hinsichtlich der Ethik:
• Werden die Themen Privatsphäre und Datensammlung angesprochen?
• Wird klar und deutlich auf Interessenkonflikte hingewiesen?
• Sind die Ergebnisse moralisch einwandfrei formuliert?

Informationen zur AAIC
Die Alzheimer's Association International Conference (AAIC) ist die weltgrößte Konferenz ihrer Art. Forscher aus aller Welt kommen im Zuge der AAIC zusammen, um von bahnbrechenden Forschungsarbeiten und Problemstellungen im Zusammenhang mit der Ursache, Diagnose, Therapie und Prävention von Alzheimer und damit verbundenen Funktionsstörungen zu berichten und diese zu erörtern. Als Teil des Forschungsprogramms der Alzheimer's Association dient die AAIC als Sprungbrett zur Entwicklung neuer Erkenntnisse zum Thema Demenz und zur Pflege einer lebendigen und kollegialen Forschungsgemeinschaft.

Informationen zur Alzheimer's Association
Die Alzheimer's Association ist die weltweit führende freiwillige Gesundheitsorganisation zur Behandlung, Pflege und Erforschung der Alzheimer-Krankheit. Unsere Aufgabe besteht darin, Alzheimer durch wegweisende Forschungsarbeiten erfolgreich zu bekämpfen, erweiterte Pflege- und Unterstützungsleistungen für alle Betroffenen anzubieten und das Demenzrisiko durch die Förderung der geistigen Gesundheit gezielt zu senken. Unsere Vision besteht in einer Welt ohne Alzheimer. Wählen Sie die Rufnummer +1-800-272-3900 oder besuchen Sie www.alz.org.