Dag 1 Van de Allereerste Internationale NASH-Dag: Bekendmaking Gedetailleerd Programma & Steun Van Liver Forum

USA - Nederlands

• USA - español
• USA - English
• USA - Deutsch
• USA - Français

     (Logo: https://mma.prnewswire.com/media/658690/International_NASH_DAY_Logo.jpg )

     (Logo: https://mma.prnewswire.com/media/658691/NASH_Education_Program_Logo.jpg )

• Met trots maakt The NASH Education Program™ vandaag bekend dat The Forum for Collaborative Research zijn steun heeft toegezegd aan First International NASH Day en nu onderdeel uitmaakt van de grote groep belanghebbenden die zich inzetten voor bewustwording rond NASH.  
• The NASH Education Program™ maakt vandaag tevens het gedetailleerde programma bekend van deze zeer speciale dag voor alle patiënten zowel als voor de medische gemeenschap die zorg aan hen verleent  
• Symbolische lancering van 1^st International NASH Day vindt vandaag plaats in Washington DC (VS), ter gelegenheid van een speciale NASH-briefing voor leden van het Amerikaans Congres  

Steun van Liver Forum   

The Forum for Collaborative Research is verheugd steun te verlenen aan de eerste Internationale NASH-Dag, die morgen op 12 juni 2018 zal plaatsvinden. Dit is een baanbrekend evenement dat wordt georganiseerd door The NASH Education Program™, weldoeners en medestanders over de hele wereld. Meer dan 20 internationale organisaties hebben zich aangesloten bij de coalitie en 150 belangrijke opinieleiders op dit gebied hebben getekend voor een wereldwijde Oproep-tot-Actie. Veronica Miller, PhD, Executive Director van The Forum for Collaborative Research, beschrijft het belang van 1^st International NASH Day met de opmerking: "De gezondheidslast en sociaal-economische last van NASH zal ernstige gevolgen hebben voor zorgsystemen en productiviteit. NASH is van nature sluipend en bij velen zal de diagnose te laat gesteld worden. Zelfs voordat de leverziekte het eindstadium heeft bereikt, heeft NASH invloed op de metabolische en cardiovasculaire gezondheid. Verhoogd bewustzijn bij patiënten, de gemeenschap en in de medische wereld is noodzakelijk om het tij te keren in deze volksgezondheidscrisis."

Symbolische lancering 1^st International NASH Day   

De open en solidaire samenwerking achter de First International NASH Day is gerealiseerd door de oproep tot actie die op 5 juni 2018 de wereld in is gezonden door 150 experts in lever- en stofwisselingsziekten. Dit bestreek de meeste continenten.

Het is een jaar geleden dat in Europa de basis werd gelegd voor dit baanbrekende initiatief dankzij een nieuwe impuls die werd gegeven door belanghebbenden die zijn gespecialiseerd in NASH, lever- en stofwisselingsziekten. Sindsdien is het hart van de mondiale organisatie in Europa gebleven, dat een sleutelrol vervult in leiding en coördinatie.

Latijns-Amerika vervult een sleutelrol in het promoten van het initiatief in belanghebbende landen waar de bevolking wordt blootgesteld aan het risico op NASH, en heeft een sterke dynamiek in de regio kunnen bewerkstelligen.

In Azië hebben Singapore en Hongkong enkele eerste stappen genomen om deel te nemen aan de dynamiek, wat gevolgd zal worden door grotere betrokkenheid in 2019.

De Verenigde Staten kennen de bedreiging die NASH vormt al vele jaren, en zullen als gastland fungeren voor de symbolische start van de International NASH Day:

Officiële opening met doorknippen van het lint om 11:30EDT op maandag 11 juni 2018  

Locatie: U.S. Capitol Hill, Washington DC  

Door: Ms. Pascaline Clerc (campagnemanager en woordvoerder voor de VS - The NASH Education Program™), Ms. Donna Cryer (CEO - Global Liver Institute), Dr. Katherine Greene (Senior Research Associate - Liver Forum), Ben Goodman (NAFLD-patiënt, zoon van een NASH-patiënt en stafmedewerker bij het Amerikaanse Huis van Afgevaardigden), en Prof. Stephen A. Harrison (MD, PhD, Medisch Directeur van Pinnacle Clinical Research, San Antonio, Texas; Gasthoogleraar Hepatologie bij het Radcliffe Department of Medicine, University of Oxford; en lid van het Wetenschappelijk Comité van The NASH Education Program™).

Een speciale NASH Congressional Briefing voor Amerikaans Congresmedewerkers zal op dezelfde dag plaatvinden, waaruit de erkenning blijkt dat NASH een werkelijke bedreiging vormt voor miljoenen mensen in de Verenigde Staten en daarbuiten.

Online WebTV programma  

Het programma komt beschikbaar op: https://www.international-nash-day.com

• Om 00:00 ET (UTC -05:00) op dinsdag 12 juni 2018
• Om 06:00 CET (UTC +01:00) op dinsdag 12 juni 2018

Het zal bestaan uit 7 onafhankelijke onderdelen.

• NASH (1/7): Wat is het?  
• Sprekers: Prof. Stephen Harrison, Prof. Sven Francque  

In de eerste aflevering van deze TV-show komt u - met behulp van een wereldwijd overzicht - te weten hoe weinig bekendheid NASH heeft, en waarom deze situatie moet veranderen. Leverdeskundigen bespreken de details van NASH (niet-alcoholische steatohepatitis), de ziektemechanismen, de gevolgen, de symptomen en de stigma's die worden geassocieerd met leverziekten. Deze komen ook naar voren in de getuigenis van een patient aan het einde van de aflevering.   

• NASH (2/7): Hoe vaak komt het voor?  
• Sprekers: Prof. Mary Rinella, Prof. Marco Arrese, Prof. Joel Lavine  

In deze tweede aflevering komt u te weten hoe verbreid NASH is, met prevalentiecijfers en prognoses voor de toekomst. Tijdens de interviews zullen leverdeskundigen het hebben over hoe vaak NASH voorkomt, erfelijke aanleg, hoe kinderen nu worden blootgesteld aan deze vermijdbare ziekte, en bij welke bevolkingsgroepen de ziekte het meeste voorkomt.  

• NASH (3/7): Wie lopen risico?  
• Sprekers: Prof. Kenneth Cusi, Prof. Jörn M. Schattenberg, Prof. Elisabetta Bugianesi   

In deze derde aflevering ontdekt u dat NASH veel meer is dan alleen een leverziekte, en dat het gerelateerd is aan stofwisselingsstoornissen - zoals diabetes en obesitas - en nauw verbonden aan moderne levensstijlen: ongezonde diëten en gebrek aan lichaamsbeweging. Het gevarieerde sprekerspanel zal uitleggen waarom sommige mensen meer risico lopen dan anderen en hoe lichaamsbeweging, indien voldoende en aanhoudend, kan helpen. Tenslotte volgt de video patiëntenorganisaties in hun mobilisaties tegen NASH.  

• NASH (4/7): Het Stellen van de Diagnose  
• Sprekers: Prof. Salvador Augustin, Prof. Vlad Ratziu, Prof. Jean-François Dufour, Prof. Quentin Anstee

In deze vierde aflevering ontdekt u hoe moeilijk het is om een NASH-diagnose te stellen - met name omdat NASH een stille ziekte is (zonder symptomen), wat de diagnosestelling bemoeilijkt - en hoe de huidige procedures een knelpunt kunnen vormen in het traject van de patiënt. Leverdeskundigen geven uitleg over de huidige invasieve en niet-invasieve diagnostische technieken die worden gebruikt wanneer er een vermoeden aanwezig is dat het gaat om NASH, alsmede het nieuwste onderzoek naar nieuwe diagnostische hulpmiddelen en wat de toekomst zal brengen op het gebied van diagnostiek.  

NASH (5/7): Verloop en gevolgen van de ziekte  

• Sprekers: Prof. Veronica Miller, Prof. Vlad Ratziu   

In deze vijfde aflevering komt u meer te weten over de gevolgen van niet-alcoholische steatohepatitis in de lever, maar ook in de rest van het lichaam, daar het geassocieerd wordt met verschillende aandoeningen. Een sportjournalist deelt zijn verhaal als NASH-patiënt die een lever- en niertransplantatie onderging als laatste redmiddel om te overleven, en de Executive Director van The Liver Forum legt uit hoe experts werken aan onderzoek naar de beste oplossingen op het gebied van klinisch management van patiënten. Aan het einde weet u meer over de gevolgen voor de gezondheid, de gevolgen voor de economie, de stigma's, de geleerde lessen en de dringende noodzaak van bewustwording.  

• NASH (6/7): Patiëntenzorg en klinisch beheer  
• Sprekers: Prof. Laurent Castera, Prof. Bertrand Cariou en collega's, Tom Nealon

In deze zesde aflevering ontdekt u moeilijk patiëntmanagement is, en met name hoe we een antwoord vinden op de prangende vraag: "hoe kunnen wij voor patiënten zorgen als er geen behandeling mogelijk is?" - Tegenwoordig is er naast lifestyle change (gewichtsverlies en lichaamsbeweging) ook voortdurend onderzoek naar therapeutische oplossingen die de weg moeten vrijmaken naar betere patiëntenzorg. Bovendien zult u ontdekken hoe artsen allemaal hand in hand werken om alle aspecten van deze veelzijdige ziekte te herkennen. Tenslotte komt u meer te weten over de zienswijzen van de CEO van American Liver Foundation met betrekking tot NASH.   

• NASH (7/7): Wat zijn de perspectieven?   
• Sprekers: Prof. Arun Sanyal, Donna Cryer, Prof. Philip Newsome  

In deze zevende en laatste aflevering leert u meer over de nieuwste uitdagingen rond NASH, en over de absolute noodzaak van bewustwording en overheidsbeleid. Experts doen voorspellingen over NASH en bespreken lopende onderzoeken en de managementoplossingen van de toekomst. U krijgt inzicht in de economische last van NASH en de noodzaak voor alle belanghebbenden om bezig te zijn met bewustwording over NASH. Aan het slot van de zeven afleveringen zal speciaal worden stilgestaan bij de rol die street art kan spelen in het verhogen van bewustwording onder een jonge stedelijke bevolking die een extra groot risico loopt op NASH - en wat wij als hoop koesteren voor de toekomst.  

Programma van lokale activiteiten in meer dan 25 steden rond de wereld  

Alle details over officiële activiteiten zijn te vinden op de officiële website van het evenement:

https://www.international-nash-day.com/take-action/join-an-activity

• Congressen voor patiënten en artsen   

Barcelona (Spanje) - Brussel (België) - Durham (VS) - Istanbul (Turkije) - Lille (Frankrijk) - Londen (VK) - Mainz (Duitsland) - Mexico (Mexico) - Miami (VS) - New York (VS) - Nice (Frankrijk) - Parijs (Frankrijk) - Philadelphia (VS) - Saint Louis (VS) - Santiago de Chile (Chili) - San Antonio (VS) - San Diego (VS) - Sevilla (Spanje) - Washington DC (VS)

• Straatacties en overige  

Berlijn (Duitsland) - Boston (VS) - Brussel (België) - Hongkong (Volksrep. China) - Istanbul (Turkije) - Lausanne (Zwitserland) - Lille (Frankrijk) - Londen (VK) - Madrid (Spanje) - Mainz (Duitsland) - Mexico (Mexico) - Miami (VS) - New York (VS) - Nice (Frankrijk) - Parijs (Frankrijk) - Phoenix (VS) - Rome (Italië) - San Antonio (VS) - San Diego (VS) - Singapore - Stockholm (Zweden) - Washington DC (VS)

• Gratis patiëntenscreenings  

Antwerpen (België) - Brussel (België) - Maastricht (Nederland) - Mexico (Mexico) - San Antonio (VS)

N.B. Hoewel de meeste activiteiten plaatsvinden op 12 juni, zijn enkele evenementen georganiseerd op de dagen vóór 1^st International NASH Day. De campagne loopt tevens door na 12 juni.

Bijzondere dank  

Toonaangevende opinieleiders uit diverse landen rond de wereld zijn zich aan het  voorbereiden op verschillende lokale congressen in samenwerking met The NASH Education Program™. Wij bevelen specifiek aan:

• De vier leden van het wetenschappelijk comité van The NASH Education Program: Prof. Harrison, Prof. Francque, Prof. Cusi, Prof. Cariou.
• Organisatoren van speciale evenementen: Dr. Manal Abdelmalek, Dr. William Alazawi, Prof. Francesco Angelico, Dr. Rodolphe Anty, Prof. Marco Arrese, Dr. Salvador Augustin, Dr. Stefan Bourgeois, Dr. Fernando Bril, Dr. Rotonya Carr, Pr. Kenneth Cusi, Prof. Laurent Castera, Dr. Yock Young Dan, Prof. Sven Francque, Dr. Adrian Gadano, Prof. Stephen Harrison, Dr. Anita Kholi, Prof. Laura Ladron de Guevara, Prof. Nicolas Lanthier, Prof. Rohit Loomba, Dr. Penelopi Manousou, Prof. Nahum Mendez-Sanchez, Prof. Veronica Miller, Prof. Manuel Romero-Gomez, Dr. Jörn Schattenberg, Dr. Brent Tetri, Dr. Emmanouil  Tsochatzis, Dr. Julia Wattacheril, Dr. Allan Wolkoff, Dr. Yusuf Yilmaz

Sociale netwerkactiviteiten  

Ter herinnering, de officiële hashtags zijn #NASHday #MacLiver

• Officiële website
• Twitter
• Facebook
• Instagram
• YouTube
• LinkedIn

Wereldwijde supporters en weldoeners  

• American Liver Foundation (ALF)
• Association of Asian Pacific Community Health Organizations (AAPCHO)  
• Barc
• British Liver Trust (BLT)
• Covance
• Cymabay Therapeutics
• Delpharm
• Diafir
• Echosens
• Enanta Pharmaceuticals
• Fatty Liver Foundation (FLF)
• Genfit
• Global Liver Institute (GLI)
• Health Unlocked
• Inventiva Pharma 
• IQVIA
• Liver Forum - Forum for Collaborative Research
• National Hispanic Council on Aging (NHCOA)
• National Hispanic Medical Associations (NHMA)
• Parexel
• The Latin American Association for the Study of the Liver (ALEH)
• The Spanish Association for the Study of the Liver (AEEH)

Lokale supporters en weldoeners  

• Histoindex (Singapore)

Over NASH  

NASH, of niet-alcoholische steatohepatitis, is een stofwisselingsziekte die gekenmerkt worddt door de accumulatie van vet in de lever, gepaard gaande met ontstekingen en de degeneratie van levercellen. Deze ziekte wordt geassocieerd met lange-termijn risico van progressie naar verminderd functioneren van de lever, wat leidt tot niet-alcoholische cirrhose, leverinsufficiëntie en mogelijk zelfs leverkanker. Het wordt tevens geassocieerd met een verhoogd risico op hart- en vaatziekten, die de grootste doodoorzaak vormen bij NASH-patiënten. De toename van NASH wordt in verband gebracht met type 2 diabetes en obesitas, epidemieën die zich wereldwijd aan het verspreiden zijn.

Over The NASH Education Program™

Het non-profit NASH Education Program bepaalt en geeft leiding aan initiatieven in samenwerking met een onafhankelijk wetenschappelijk comité bestaande uit vier internationale toonaangevende opinieleiders op het gebied van ecosystemen van lever- en stofwisselingsziekten in de VS en Europa. Kijk voor meer informatie op http://www.the-nash-education-program.com.

Contact

The NASH Education Program™
[email protected]
Pascaline Clerc - VS Campagnemanager | [email protected]

Mediarelaties
Voor de EU: Ulysse Communication | Bruno Arabian | [email protected] | +33 687884726
Voor de VS: SuSiglo Media | Maritza Puello | [email protected] | +1-917-886-3495