Cómo puede usted ayudar a los investigadores médicos

Por el Instituto Nacional del Cáncer

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May 05, 2015, 04:00 ET

BETHESDA, Maryland, 5 de mayo de 2015 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ -- Existen muchas maneras de participar en la investigación médica. Una de esas maneras es inscribirse en un estudio clínico. Otra manera es donar una muestra de su tejido; muestras de su cuerpo tales como piel, cabello, uñas, sangre y orina. Dichas muestras, llamadas muestras biológicas, son analizadas cuidadosamente y almacenadas para ser usadas en el futuro por investigadores que trabajan para prevenir y tratar enfermedades como cáncer, diabetes, enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades.

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Personas de diferentes orígenes y comunidades optan por donar muestras biológicas. Las oportunidades para donar una muestra biológica surgen cuando tiene programada una cirugía; una biopsia, la cual es un procedimiento para ver si hay cáncer; o algún otro procedimiento médico, incluso un simple análisis de sangre. La donación de sus muestras biológicas para investigación es completamente voluntaria, y ya sea que decida o no donar, esto no tendrá ningún efecto en su atención médica. Si usted cambia de parecer después de hacer la donación, debe contactar a su doctor para hablar sobre qué opciones tiene para cancelar su permiso. Usted tiene el derecho de cancelar el uso de las muestras biológicas y la información que todavía no ha sido enviada a los investigadores.

Cómo mantener la privacidad de su identidad

Es comprensible que la gente tenga preocupaciones, en especial, acerca de la privacidad de su información médica. Pero por regla general, los bancos de muestras biológicas tienen procedimientos para proteger la confidencialidad de su información médica personal. Usted tiene derecho a hacer cualquier pregunta acerca de la donación de su muestra, y luego decidir no donar si no está satisfecho por algún motivo. Es importante que usted entienda lo más posible acerca de la donación de su tejido a fin de que su consentimiento sea formal.

Su privacidad está protegida por el centro de almacenamiento de muestras de tejidos, conocido como banco de tejido o biorrepositorio, a donde se enviará su muestra para ser almacenada en forma segura y en buen estado después de haberla donado usted. El personal que toma la muestra biológica puede necesitar su nombre, dirección, número de teléfono o número de seguro social a fin de relacionar su muestra con la información pertinente de su expediente médico, pero la muestra misma no será almacenada con esta información. Una computadora asigna a su muestra un número al azar de identificación, y ningún investigador puede saber el nombre del donante. Las leyes federales protegen su privacidad al limitar las personas que tienen acceso a su información médica privada. La ley federal también prohíbe que las empresas o las compañías de seguros médicos le discriminen a usted o a sus familiares a causa de sus genes.

Para realizar investigación con su muestra biológica específica, es probable que los investigadores necesiten conocer su edad, sexo, raza o etnia; e incluso sus antecedentes familiares y los detalles de su estado médico y tratamiento. Aunque estas son todas formas de describir su muestra biológica para que se aborden preguntas importantes de investigación, no hacen referencia a usted con nombre u otra información de identificación personal. Se levanta un muro de privacidad mediante un número al azar, y el biorrepositorio es el agente que asegura que dicho muro nunca sea violado. Siempre hay un riesgo leve de que accidentalmente se revele información de salud, pero las posibilidades de que esto ocurra son muy pequeñas.

Hay un folleto educativo para pacientes titulado: ¿Cómo puede usted contribuir a la investigación médica? Done su sangre, sus tejidos y otras muestras, el cual se encuentra disponible en Internet en http://biospecimens.cancer.gov/content/docs/como-contribuir-a-la-investigacion-medica.pdf.

Y hay una versión en inglés del mismo folleto en la siguiente página: http://biospecimens.cancer.gov/global/pdfs/MedicalResearchPatientBrochure-508.pdf.

Puede solicitar copias de ambas publicaciones si llama al NCI al teléfono 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER).

El Instituto Nacional del Cáncer, NCI, dirige el Programa Nacional de Cáncer y el esfuerzo de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) para reducir significativamente la prevalencia del cáncer y mejorar las vidas de los pacientes con cáncer y de sus familias, por medio de la investigación sobre prevención y biología del cáncer, la creación de nuevas intervenciones y la capacitación y mentoría de nuevos investigadores. Para obtener más información sobre el cáncer, visite el sitio web del NCI en www.cancer.gov/espanol o llame al Servicio de Información sobre el Cáncer del NCI al 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER). Más artículos y videos de Líneas Vitales, una serie culturalmente relevante, se encuentran en www.cancer.gov/lineasvitales.

FUENTE National Cancer Institute