Alira Health et FORWARD lancent un registre amélioré des patients atteints de lupus, accélérant ainsi les solutions pour les patients

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Nov 07, 2023, 15:54 ET

Les patients atteints de lupus partagent leurs expériences en matière de santé au sein d'un registre sécurisé afin de faire progresser la recherche, de favoriser une meilleure prise de décision clinique et d'améliorer les résultats pour les patients

FRAMINGHAM, Massachusetts, 7 novembre 2023 /PRNewswire/ -- Alira Health, une société mondiale de conseil et de recherche clinique, et FORWARD, la banque de données nationale pour les maladies rhumatismales et la plus grande banque de données de recherche rapportée par les patients pour les troubles rhumatismaux aux États-Unis, ont annoncé aujourd'hui le lancement du registre amélioré sur le lupus, permettant aux patients, aux soignants et aux promoteurs de la recherche d'obtenir de meilleures informations et de meilleurs résultats pour les patients.

Le lupus est une maladie complexe aux manifestations diverses, aux options thérapeutiques limitées et à l'impact inéquitable sur la population touchée. Il est donc particulièrement difficile de mener des recherches sur l'expérience des patients, les schémas de traitement et les résultats cliniques à long terme. Le registre permettra aux patients de soumettre en toute sécurité les données relatives à leur santé et à leurs symptômes, ce qui les aidera à mieux gérer leur maladie. Les données dépersonnalisées aideront les chercheurs à concevoir et à mener de nouvelles études cliniques afin d'augmenter la compréhension de la maladie, de mettre au point de meilleurs traitements pour le lupus et d'améliorer les résultats pour les patients.

FORWARD a établi un partenariat de collaboration avec Alira Health pour l'administration et l'expansion du registre, ainsi que pour l'analyse et la communication des données. Alira Health introduira des méthodes d'envoi de données innovantes et simplifiées pour les patients via une application mobile connue sous le nom de Health Storylines™. L'amélioration de ce registre exploite les avancées technologiques pour une meilleure compréhension du lupus. Les patients partageront leurs données par le biais d'un questionnaire de registre structuré. Ils auront la possibilité de fournir des informations sur leurs expériences quotidiennes en matière de santé à l'aide de l'application et également de partager leurs dossiers médicaux électroniques. Cette approche permettra aux chercheurs d'obtenir des informations plus complètes sur les expériences réelles des personnes souffrant de lupus.

Les promoteurs auront la possibilité d'accélérer et d'affiner la recherche en exploitant de vastes données longitudinales et un solide canal de recrutement pour les études prospectives (observationnelles et interventionnelles). Cette ressource leur permettra d'explorer de nouvelles hypothèses et d'obtenir des résultats à long terme. Cette approche permet aux promoteurs d'évaluer la charge de morbidité actuelle et de produire des données sur l'impact des traitements nouveaux et établis de manière très efficace.

« Les contributions des patients au registre serviront de moteur à l'exploration de nouvelles approches du traitement du lupus », a déclaré Kaleb Michaud, PhD, directeur de FORWARD. « Grâce à un engagement en faveur de la confidentialité des données des patients à l'échelle mondiale, les individus peuvent désormais partager leurs données en toute confiance et en toute sécurité, ce qui permettra aux promoteurs de la recherche de faire d'importantes découvertes sur le lupus, qui pourraient déboucher sur de meilleurs résultats et de nouvelles options thérapeutiques. »

« Nous envisageons un avenir dans lequel les patients auront la possibilité de gérer l'ensemble des informations relatives à leur santé, ce qui leur permettra de bénéficier de traitements plus efficaces, d'une meilleure gestion de leur maladie, d'une meilleure santé générale et de la possibilité d'impliquer activement leur réseau de soutien », a déclaré Jennifer Lannon, directrice de l'engagement et de la défense des intérêts des patients d'Alira Health. « La collaboration avec FORWARD et le registre du lupus représente une étape importante dans ce parcours de transformation. Nous avons le privilège de travailler ensemble dans le cadre de notre mission commune visant à améliorer le bien-être des personnes souffrant avec le lupus. »

FORWARD a mobilisé plus de 6 000 personnes atteintes de lupus depuis sa création en 1998. Health Storylines d'Alira Health a mobilisé plus de 3 000 personnes atteintes de lupus depuis son lancement en 2013. Dans le cadre de ce partenariat, ces personnes seront toutes invitées à participer au registre amélioré du lupus sur Health Storylines.

Le registre des patients servira de dépôt numérique permanent et mondial pour les symptômes et les informations relatives à la santé. Ces données sont partagées directement par l'intermédiaire d'applications en ligne et mobiles. Le système garantit la protection et l'anonymisation des données, empêchant l'association directe de points de données spécifiques avec des individus. Les données sont gérées et mises à jour par Alira Health, en partenariat avec FORWARD, afin d'en garantir l'exactitude, l'intégrité et la qualité.

Les résultats de la communication des données seront partagés avec les membres du registre des patients, ce qui permettra à ces derniers de se faire une idée des résultats collectifs obtenus par la population atteinte de lupus. En outre, tous les résultats de recherche publiés seront diffusés à la communauté du lupus, ce qui lui donnera l'occasion de comprendre le rôle du registre dans les découvertes révolutionnaires.

À propos d'Alira Health

Alira Health est une entreprise internationale de conseil et de recherche clinique dont la mission est d'humaniser les soins et les sciences de la vie, en partenariat avec les patients, grâce à des technologies innovantes et des conseils d'experts. Du développement aux soins médicaux, Alira Health complète l'expertise de ses clients des secteurs de la pharmacie, de la biotechnologie, des technologies médicales et de la défense des intérêts des patients en leur offrant une gamme complète de services tout au long du cycle de vie de leurs solutions. Pour en savoir plus, consultez le site ci-après : AliraHealth.com.

À propos de FORWARD

FORWARD est un organisme de recherche indépendant à but non lucratif et l'une des plus grandes et des plus anciennes banques de données de recherche sur les maladies rhumatismales rapportées par les patients. FORWARD travaille avec des patients, des médecins, des chercheurs et des entreprises pour collecter, analyser et partager des données réelles destinées à faire progresser les connaissances sur les causes, les traitements, les coûts et les résultats des affections rhumatismales. Pour en savoir plus, consultez le site ForwardDatabank.org.

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