A vida com AME: campanha com Chico Felitti dá protagonismo a 3 mulheres que convivem com atrofia muscular espinhal

'Se O Simples Complicar, Investigue' é o mote da campanha que busca dar visibilidade para jovens e adultos com AME, focando na autonomia de cada um e em suas vidas além da doença

SÃO PAULO, 24 de agosto de 2022 /PRNewswire/ -- Agosto é o mês de conscientização da atrofia muscular espinhal (AME) e a campanha 'Se O Simples Complicar, Investigue', criada pela Biogen em parceria com associações de pacientes de AME, tem como objetivo, aumentar a visibilidade da doença, levar informação de qualidade e mostrar a grande diversidade que existe entre os jovens e adultos que vivem com AME. Por isso, para dar voz a esses pacientes, o jornalista Chico Felitti foi convidado para narrar, através de contos, o dia a dia de três mulheres, incluindo suas rotinas, suas histórias, seus sonhos e como elas levam a vida além do diagnóstico.

A AME é uma doença rara, neuromuscular e genética, que tem uma manifestação clínica variável, ou seja, a aparição dos primeiros sintomas e, até mesmo as adaptações necessárias à vida de cada indivíduo, é muito particular¹¯². Embora a doença não tenha cura, reconhecer os sinais o quanto antes é de extrema importância para que o paciente receba um tratamento adequado e multidisciplinar, o que possibilita a estabilização dos sintomas, melhor qualidade de vida e preservação da autonomia de cada um¹¯². A identificação da AME ainda é complexa e demorada, especialmente pela falta de conhecimento sobre a doença, tanto por parte da população geral, como também por parte de profissionais da saúde.   

Os sinais e sintomas da AME de início tardio, como a literatura científica coloca, podem ser identificados justamente nas ações do dia a dia, a partir de dificuldades motoras progressivas e, muitas vezes, até sutis³¯⁴. "A AME nos bebês acaba sendo mais visível do que nos jovens e adultos, já que se observa que essas crianças não conquistam movimentos importantes⁵ como sustentar o pescocinho e engatinhar ou elas podem até atingir esses marcos motores do desenvolvimento, mas eventualmente perdem a habilidade. No caso de jovens e adultos, as mudanças são mais sutis. Eles passam a sentir dificuldade para se levantar do chão, usar um pente de cabelo, subir escadas ou segurar um lápis⁶. É por isso que a campanha propõe que se movimentos simples como esses complicarem, é importante investigar", afirma a Dra. Tatiana Branco, diretora médica na Biogen Brasil.

Apesar de ser mais comum em bebês, os jovens e adultos que vivem com AME representam 35% dos pacientes em tratamento⁷ Mas, o que é certo e comum a todos, é que que antes de pacientes, são pessoas e, ao invés de terem reforçadas as suas limitações, deve-se focar e reforçar suas possibilidades e autonomia. E foi com esse pensamento que os contos foram criados. Através de entrevistas, o jornalista Chico Felitti conversou com a influenciadora digital Ana Clara Moniz (@_anaclarabm), a publicitária e agente administrativa Ingrid Fasolin Gutierre, e a advogada e empresária Madalena Filgueira, e trouxe suas histórias de uma forma leve e cativante.

Para Chico, o projeto foi importante para seu próprio aprendizado. "Esse trabalho foi uma verdadeira aula. Ter contato com as três pacientes e construir junto com elas uma narrativa das suas vidas, com os aspectos e questões que eram mais representativos na sua própria opinião, foi uma experiência enriquecedora. Espero que possa ser um respiro de ar fresco para as pessoas que lerem.", compartilha.

Confira os trechos iniciais abaixo. Os contos na íntegra podem ser lidos no portal Juntos pela AME neste link.

Ana às claras

Aos 22 anos, Ana Clara Moniz fala com centenas de milhares de pessoas sobre amor, sobre AME e sobre o que mais ela quiser

"Quando eu entrei na faculdade eu queria… Ou, assim, eu achava que eu queria apresentar o Jornal Nacional. Que nem a Fátima Bernardes, sabe?". Quando Ana Clara Moniz fala sobre a sua escolha profissional, ela parece uma veterana, por mais que tenha 22 anos de idade. "Eu não tive aquela dúvida de o que queria fazer. Eu sempre soube que eu queria fazer jornalismo." Em 2018, o sonho da jovem se tornou realidade. Ela entrou na faculdade. Só que a realidade não era exatamente como esperava.

Para começar, o curso consistia muito mais em ler textos do que pegar um microfone e ir para as ruas. Ela teve, por exemplo, de enfrentar três semestres de teologia. Não era bem a vida de Fátima Bernardes com que sonhava. Até que chegou a chance de ela ir a campo. "E aí eu fui fazer a minha primeira reportagem. Eu tinha que cobrir um evento que estava acontecendo na faculdade. E eu entrei em pânico porque tinha que entrevistar as pessoas. E é uma coisa meio esquisita. Você tá na rua e tem que entrevistar as pessoas é uma coisa meio invasiva." Não tinha nem chegado aos 20 anos, mas já passava por sua primeira crise profissional. Pensou em trocar de graduação. "Eu só não troquei por psicologia porque o curso era em outro campus, que ficava a 40 minutos da minha casa. Eu ia ter que mudar pra muito longe", ela ri.

Ingrid está afim de se jogar

Ingrid Fasolin Gutierre tem 39 anos, uma família e uma vida repleta de aventuras que aconteceram naturalmente

O evento mais aguardado na infância de Ingrid Fasolin Gutierre era uma excursão de escola em um sítio. Na programação da viagem, havia uma brincadeira em que a turma se jogava no chão e saía rolando morro abaixo. Vendo a criançada se jogar no barranco, a mãe de Ingrid, que a acompanhou no acampamento, perguntou se a filha queria ir também. "Minha mãe estava comigo o tempo inteiro. Ela é parceirona. E aí: 'cê quer também? Vamos lá!'". Dito e feito. A mãe pegou a filha da cadeira de rodas, a colocou no chão e a empurrou ladeira abaixo. "Vamos rolar o barranco também. Vamos tomar chuva também. Ela saía comigo na chuva!". A atitude destemida da mãe dela não aparecia só em momentos isolados. Era, na verdade, uma postura. Uma postura que era de família.

Começou quando ela ouviu o diagnóstico de que Ingrid, com um ano e meio de vida, tinha atrofia muscular espinhal (AME). A mãe já vinha percebendo que algo estava mudando no processo de desenvolvimento da filha, que até então tinha se mostrado a criança mais precoce da família. "Eu tenho uma prima que eu e ela temos só dezenove dias de diferença de idade. E minha mãe conta que eu sempre fiz tudo primeiro. Sentei, fiquei em pé, comecei a dar uns passinhos. E aí, ela viu que eu parei e comecei a regredir." Foi aí que o périplo de consultas e exames também começou. Inicialmente, os médicos não levaram o caso a sério. Nem a mãe. "Eu era bem pequena e os médicos falavam 'Ah, é pressa de mãe', 'Cada criança tem seu tempo', 'Calma, tudo tem sua hora tal'. Mas não adianta, a mãe sabe, né?". E ela estava certa.

Madalena em movimento

Aos 40 anos, Madalena Filgueira é advogada, concursada, ativista, proprietária de duas lojas de roupa e mãe do Théo

Madalena Filgueira teve uma infância típica de criança do interior. Enquanto crescia com os quatro irmãos em Milagres, cidade no Ceará que hoje tem pouco mais de 27 mil habitantes, passava o dia jogando bola, andando de bicicleta e correndo pela vizinhança. "No interior, a gente é criado muito solto na rua e meus pais nunca privaram a gente de nada." Até que um dia, ao contrário das outras pessoas, Madalena desaprendeu a andar de bicicleta. "É estranho, porque a gente aprende a andar de bicicleta, aquela coisa de que a gente vai tendo o equilíbrio e pedalando, né?"

No caso dela, o roteiro se inverteu. Ela percebeu que estava perdendo o equilíbrio e a força para pedalar. "Comecei a andar de bicicleta com menos frequência. Um exemplo, aqui tem uma rua que eu conseguia descer, porque era íngreme, mas não conseguia subir. Eu tinha que carregar a bicicleta e ir andando". Isso começou a acontecer porque, aos seis anos, Madalena descobriu que tinha atrofia muscular espinhal (AME). "Foi descoberto primeiro no meu irmão, porque o caso dele é um pouco mais grave do que o meu."

Sobre a Biogen

Na Biogen, nossa missão é clara: somos pioneiros em neurociência. A Biogen descobre, desenvolve e oferece terapias inovadoras em todo mundo para pessoas que vivem com doenças neurológicas e neurodegenerativas graves, assim como terapias sintomáticas relacionadas a essas doenças. Uma das primeiras empresas globais de biotecnologia do mundo, a Biogen foi fundada em 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray e pelos ganhadores do Prêmio Nobel Walter Gilbert e Phillip Sharp. Hoje a Biogen possui o principal portfólio de medicamentos para tratar a esclerose múltipla, introduziu o primeiro tratamento aprovado para atrofia muscular espinhal, e está focada no desenvolvimento de programas de pesquisa em neurociência para esclerose múltipla e neuroimunologia, distúrbios neuromusculares, distúrbios do movimento, doença de Alzheimer e demência, oftalmologia, imunologia, distúrbios neurocognitivos, neurologia aguda e dor.

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Referências bibliográficas

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2.  Finkel RS, Mercuri E, Meyer OH, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord. 2018;28(3):197-207. doi:10.1016/j.nmd.2017.11.004

3. Prior TW, Leach ME, Finanger E. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [updated 2020 Dec 3]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, Wallace SE, Bean LJH, Mirzaa G, Amemiya A, editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993–2021.

4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, Schroth M, Simonds A, Wong B, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027–49.

5. WHO. Windows of achievement for six gross motor milestones. Development. 2006;2006.

6. ROUAULT, F. et al.Neuromuscular Disorders, v.27, n. 5, p. 428–438,2017.

7. Verhaart IEC, et al. A multisource approach to determine SMA incidence and research ready population. Journal of Neurology. 2017 Jul;264(7):1465-1473

FONTE Biogen