Pierre Fabre Laboratories und die Stiftung EspeRare werden für ihren Ansatz zur gemeinsamen Entwicklung einer Behandlung für XLHED mit dem EURORDIS Company Award for Patient Engagement 2024 ausgezeichnet
CASTRES, Frankreich, und GENF, Schweiz, 15. Februar 2024 /PRNewswire/ -- Am 20. Februar, dem Internationalen Tag zur Aufklärung über ektodermale Dysplasien, werden Pierre Fabre Laboratories und die Stiftung EspeRare bei der EURORDIS Black Pearl Award Zeremonie in Brüssel mit dem EURORDIS Company Award for Patient Engagement 2024 ausgezeichnet.
Mit den EURORDIS-Preisen werden herausragende Beiträge von Patientenorganisationen, ehrenamtlichen Helfern, Wissenschaftlern, Unternehmen, Medien und politischen Entscheidungsträgern gewürdigt, die zur Linderung der Auswirkungen seltener Krankheiten auf das Leben der Betroffenen beitragen.
Diese Auszeichnung honoriert die Zusammenarbeit von Pierre Fabre und der Stiftung EspeRare mit der Patientengemeinschaft für Ektodermale Dysplasie (ED). Beide haben während der gesamten Entwicklung der Therapie synergetisch zusammengearbeitet, um die möglicherweise erste pränatale Therapie für die X-chromosomal vererbte hypohidrotische ektodermale Dysplasie (XLHED) zu entwickeln.
Durch den Aufbau eines Vertrauensverhältnisses zu den betroffenen Familien und die Einbeziehung der Patientengruppen als gleichberechtigte Partner und Mitwirkende in ihr klinisches Programm fördern Pierre Fabre und die Stiftung EspeRare die Behandlungsmöglichkeiten einer seltenen genetischen Erkrankung vor der Geburt.
Die ED-Patientengemeinschaft hatte bereits vor der Beteiligung von EspeRare einen wichtigen Beitrag zum Wissensstand über XLHED geleistet. Als die EspeRare Foundation 2018 ihre Arbeit aufnahm, wurde die ED-Patientengruppen eines der ersten Mitglieder. Seitdem stehen sie im Mittelpunkt des Projekts und haben in jeder Phase der Entwicklung der Testbehandlung einen wichtigen Beitrag geleistet. Sie haben beiden Unternehmen geholfen, besser zu verstehen, was ein Leben mit XLHED bedeutet, und die Bedürfnisse der Gemeinschaft zu erkennen.
„Die Einbeziehung von Patienten hat das Potenzial, das Studienkonzept erheblich zu verbessern und auf ungedeckte Bedürfnisse und Prioritäten einzugehen. Im Namen des Ectodermal Dysplasia International Network und der gesamten weltweiten ED-Gemeinschaft bin ich stolz auf die Zusammenarbeit mit EspeRare und Pierre Fabre bei dieser bahnbrechenden Studie", erklärt Ulrike HOLZER ,Vorstandsmitglied und Gründerin des Internationalen Netzwerks für Ektodermale Dysplasie.
„Das Engagement von Pierre Fabre für dieses bahnbrechende Programm beruht auf unserem gemeinsamen Einsatz für die Patientengemeinschaft. Die Verleihung des EURORDIS-Preises belegt den unermüdlichen Einsatz unserer Teams und ist eine Anerkennung des wertvollen Engagements der Ektodermalen Dysplasie-Gemeinschaft. Diese Auszeichnung würdigt den gemeinsamen Willen, Familien, die von X-chromosomal vererbter ektodermaler Dysplasie betroffen sind, eine möglicherweise bahnbrechende Behandlung zur Verfügung zu stellen", meint Caroline KANT, Geschäftsführerin der Stiftung EspeRare.
„Diese Auszeichnung eine großartige Hommage an die aktive Zusammenarbeit von Pierre FABRE mit den Verbänden, bei der wir sicherzustellen, dass die Bedürfnisse und Anliegen der Patienten umfassend berücksichtigt werden. Im Besonderen würdigt sie unsere effektive Zusammenarbeit mit der Stiftung EspeRare und ermutigt uns, unsere Anstrengungen für den Erfolg der EDELIFE-Studie fortzusetzen, die die Wirksamkeit einer vielversprechenden pränatalen Therapie für XLHED-Patienten nachweisen soll", meint Nuria PEREZ CULLELL, Leiterin der Abteilung „Medical Consumer and Patient" bei Pierre Fabre.
Über XLHED
XLHED ist eine schwere genetische Erkrankung, die die Struktur des Ektoderms betrifft, des äußersten Teils der drei primären Keimschichten, die im frühen Embryonalstadium gebildet werden und aus denen die Haut und ihre Anhangsgebilde hervorgehen. XLHED wird durch Mutationen in EDA verursacht, einem Gen, das für ein wichtiges Signalprotein für die Entwicklung, EDA1, kodiert. Das Fehlen von funktionsfähigem EDA1 im Ektoderm führt zu einer abnormalen Entwicklung der Haut, der Schweiß- und Talgdrüsen, der Haare, der Mundhöhle und der Atemwegsschleimhaut.
Weitere Informationen zur laufenden klinischen Studie finden Sie unter https://edelifeclinicaltrial.com/
Über Pierre Fabre Laboratories
Pierre Fabre Laboratories ist das zweitgrößte Dermokosmetik-Unternehmen der Welt und der zweitgrößte private französische Pharmakonzern. Das Portfolio umfasst zahlreiche medizinische Lizenzen und internationale Marken wie Pierre Fabre Oncologie, Pierre Fabre Dermatologie, Eau Thermale Avène, Ducray, Klorane, René Furterer, A-Derma, Même Cosmetics, Naturactive, Elgydium, Inava und Arthrodont.
Im Jahr 2022 erwirtschaftete Pierre Fabre Laboratories einen Umsatz von 2,7 Milliarden Euro, davon 69 % international in 120 Ländern, und investierte mehr als 170 Millionen Euro in Forschung und Entwicklung.
Pierre Fabre Laboratories, das in der Region Okzitanien ansässig ist und 90 % seiner Produkte in Frankreich herstellt, beschäftigt weltweit fast 10.000 Mitarbeitende.
Pierre Fabre Laboratories befindet sich zu 86 % im Besitz der Stiftung Pierre Fabre, einer seit 1999 anerkannten gemeinnützigen Stiftung, und in zweiter Linie im Besitz der Mitarbeitenden im Rahmen eines Mitarbeiterbeteiligungsprogramms.
Im Jahr 2022 wurde der CSR-Ansatz des Unternehmens von der unabhängigen Organisation AFNOR Certification mit dem Label Engagé RSE (Committed to CSR) als „vorbildlich" bewertet (Norm ISO 26000 für nachhaltige Entwicklung).
Weitere Informationen erhalten Sie unter www.pierre-fabre.com
Über die Stiftung EspeRare
EspeRare ist eine im Jahre 2013 gegründete, gemeinnützige Schweizer Organisation, die sich für die Lebensverbesserung von Kindern mit lebensbedrohlichen seltenen Krankheiten einsetzt. EspeRare befasst sich mit dem ungedeckten medizinischen Bedarf dieser Kinder, indem es das Potenzial von vorhandenen Behandlungsmethoden aufdeckt. Bei EspeRares innovativem Modell werden pharmazeutisches Know-how mit philanthropischen, öffentlichen und privaten Investitionen verknüpft, um diese abgebrochenen Therapien wiederzubeleben und weiterzuentwickeln. Mit ihrem einzigartigen patientenorientierten Ansatz bei der Arzneimittelentwicklung bezieht EspeRare die Patienten bei allen Prozessschritten mit ein, um den Kindern und ihren Familien einen gerechten Zugang zu diesen Therapien und neue Hoffnung für die Zukunft zu geben.
Weitere Informationen erhalten Sie unter www.esperare.org
PRESSEKONTAKT:
PIERRE FABRE
ESPERARE
Logo - https://mma.prnewswire.com/media/1688212/Pierre_Fabre_and_EspeRare_Logo.jpg
WANT YOUR COMPANY'S NEWS FEATURED ON PRNEWSWIRE.COM?
Newsrooms &
Influencers
Digital Media
Outlets
Journalists
Opted In
Share this article