L'inactivité, l'isolement et l'impact sur la vie quotidienne sont les principales préoccupations des personnes vivant avec le lupus

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La World Lupus Federation a publié un rapport mondial pour la Journée mondiale du lupus qui met en évidence les effets du lupus qui altèrent la qualité de vie ainsi que les défis auxquels sont confrontées chaque jour les personnes atteintes de lupus.

WASHINGTON, le 9 mai 2017 /PRNewswire/ -- Près de la moitié (43 %) des personnes vivant avec le lupus qui ont répondu à un sondage récent* a indiqué être principalement préoccupé par l'inactivité physique et l'isolement social provoqués par les effets débilitants de la maladie sur le corps. Près de la moitié (47 %) des participants a également eu le sentiment que l'impact du lupus sur leur vie quotidienne est le moins bien compris par leur médecin, alors que près d'un tiers (30 %) a considéré que l'impact émotionnel est le moins bien compris. Près de la moitié (47 %) des personnes qui ont répondu au sondage en ligne réalisé par la World Lupus Federation (WLF) a indiqué qu'il souhaite une meilleure gestion et de meilleures options de traitement mises à leur disposition par l'intermédiaire de leur médecin.

Les avis de ces personnes atteintes de lupus sont inclus dans le « Lupus Knows No Boundaries e-Report » (Rapport électronique Le lupus ne connaît pas de frontières), développé par le biais d'une collaboration entre la WLF et GlaxoSmithKline (GSK) pour la Journée mondiale du lupus (le 10 mai). Le rapport réunit des expériences directes de personnes souffrant de lupus, de leurs défenseurs et de ceux qui les soignent. Le rapport est disponible dans son intégralité à l'adresse worldlupusday.org.

« J'ai tout d'abord eu l'occasion de connaître le lupus à travers mon amie d'enfance, Lucy Vodden, pour qui la chanson Lucy in the Sky with Diamonds a été écrite », a déclaré Julian Lennon, photographe, auteur, musicien, philanthrope et ambassadeur mondial de la Lupus Foundation of America. « Ce sont les épreuves de Lucy qui m'ont ouvert les yeux sur le fardeau dévastateur que fait peser le lupus sur des millions d'individus et leurs familles. »

Shannon Boxx a été membre de l'équipe nationale féminine de football des États-Unis, remportant trois médailles d'or olympiques avant sa retraite en 2015. Mais pendant la plus grande partie de sa carrière, elle a secrètement porté le poids d'un diagnostic de lupus. « J'ai décidé de parler publiquement du lupus, car je suis fatiguée de le cacher. J'étais à un point de ma carrière où je savais que je n'allais probablement pas jouer plus longtemps et j'ai eu le sentiment d'avoir une réelle responsabilité, occupant la scène publique, de parler du lupus et de sensibiliser davantage », a déclaré Boxx.

« Nous appelons chacun à s'unir et à agir au nom de ceux affectés par le lupus », a déclaré Sandra C. Raymond, présidente et administratrice générale de la Lupus Foundation America qui œuvre en tant que secrétariat de la World Lupus Federation. « En mettant en lumière le lupus, nous avons l'assurance que les amis et la famille, les professionnels de soins de santé, les employeurs, les représentants du gouvernement, les assureurs maladie et les sociétés pharmaceutiques sont conscientes et informées des nombreux et divers défis auxquels sont confrontées les personnes souffrant de lupus. »

« Le rapport électronique et les résultats du sondage Twitter montrent qu'il est possible de faire davantage pour susciter une prise de conscience, pour comprendre et pour établir des priorités de cette maladie débilitante, ainsi que pour donner confiance aux patients afin qu'ils parlent de l'impact de leurs symptômes », a déclaré le Dr Alex Liakos, Affaires médicales mondiales, GSK. « Chez GSK, nous sommes ravis d'avoir pu collaborer avec la World Lupus Federation et sommes impatients de continuer à apporter le soutien dont ont besoin ceux vivant avec le lupus dans de futures campagnes. »

* À propos du sondage
Le sondage Twitter a été mené par 12 groupes de patients dans neuf pays avec un total de 2048 votes exprimés. Bien qu'un sondage réalisé par le biais de médias sociaux fournisse de précieux renseignements, il n'est pas statistiquement significatif ni démographiquement représentatif.

À propos du rapport électronique
Le « Lupus Knows No Boundaries e-Report », a été créé conjointement par la World Lupus Federation et GSK dans le cadre d'un éventail d'activités de collaboration coordonnées autour de la Journée mondiale du lupus de cette année, dans le but de sensibiliser davantage sur l'impact global du lupus, de corriger les idées fausses du public concernant la maladie et de permettre à la communauté du lupus de prendre des mesures pour contribuer à répondre aux besoins de ceux vivant avec le lupus.

Contact presse
Duane Peters +1.724.496.0995
[email protected]