Le programme d'aide à la création d'entreprise de Merck Serono finance le lancement de la Fondation EspeRare, une organisation à but non lucratif destinée à créer de nouvelles opportunités de traitements pour les maladies rares

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GENÈVE, April 15, 2013 /PRNewswire/ --

• Merck Serono fait une donation de 2,8 millions d'euros à la Fondation EspeRare et transfère à cette fondation les droits sur une molécule Merck Serono pour le traitement de la Myopathie de Duchenne, une affection rare de l'enfant pour laquelle l'offre de traitements est pratiquement inexistante

Merck Serono, division de Merck (Darmstadt, Allemagne), annonce aujourd'hui le lancement de la Fondation EspeRare, une organisation à but non lucratif, créée par trois salariées de Merck Serono, dans le cadre du Programme d'Aide à la Création d'Entreprise mis en place par Merck Serono (Entrepreneur Partnership Program - EPP). Merck Serono fait une donation initiale de 2,8 millions d'euros à la Fondation EspeRare et transfère à cette entité les droits du riméporide. Dans le passée, cette molécule a été développée par Merck pour le traitement de l'insuffisance cardiaque. L'objectif de la Fondation est de repositionner cette molécule dans la Myopathie de Duchenne (MD), une maladie génétique rare mortelle qui atteint 1 garçon sur 3 600 à la naissance.

"La Fondation EspeRare est la première initiative de ce genre à naître du programme EPP. Elle est le fruit de la détermination de nos salariées à créer un modèle de développement unique au profit des patients souffrant de maladies rares, un domaine où d'importants besoins restent à satisfaire, et pour lequel il n'existe que peu de traitements", a déclaré François Naef, Président du Conseil d'Administration de Merck Serono S.A. "La Fondation aura un rôle clé dans la mise en place d'un nouveau modèle collaboratif qui rassemble l'ensemble des experts concernés, afin d'explorer le potentiel thérapeutique de molécules existantes et accélérer l'innovation dans ces maladies."

La mission de la fondation EspeRare est de découvrir le potentiel thérapeutique de molécules existantes, pour répondre plus rapidement aux besoins non-satisfaits des patients atteints de maladies rares et orphelines. EspeRare conduira ses activités de recherche et de développement en collaboration avec un important réseau constitué d'associations de patients, d'industries pharmaceutiques et biotechnologiques, d'institutions académiques ainsi que d'autorités réglementaires. La donation initiale de Merck Serono permet à la Fondation de démarrer ses activités et d'initier le développement du riméporide dans la myopathie de Duchenne. La fondation compte également obtenir d'autres financements auprès d'investisseurs privés et publiques pour mener à bien ce projet, et développer d'autres programmes dans le cadre des maladies rares.

La Fondation EspeRare a été créée par trois salariées de Merck Serono : Caroline Kant, Florence Porte et Béatrice Greco. Sharon Terry, Présidente et PDG de Genetic Alliance, et membre du comité exécutif du Consortium International Dédié à la Recherche sur les Maladies Rares (International Rare Disease Research Consortium - IRDiRC) rejoindra EspeRare en qualité de Présidente de la Fondation.

"En tant qu'organisation à but non lucratif, nos priorités ne sont pas dictées par des intérêts commerciaux, mais uniquement par les besoins médicaux des patients atteints de maladies rares et par la pertinence des connaissances scientifiques disponible. Nous mettons en œuvre notre modèle centré sur le patient afin d'accélérer la découverte de nouveaux médicaments pour ces patients laissés pour compte", a commenté Caroline Kant, Directrice Générale et co-fondatrice de la Fondation EspeRare. "Avec notre premier programme consacré à la myopathie de Duchenne, nous tenterons de développer pour ces jeunes garçons souffrant de cette maladie handicapante et mortelle un traitement efficace ".

Sharon Terry, Présidente de la Fondation EspeRare, a ajouté : "Le Consortium International Dédié à la Recherche sur les Maladies Rares a déclaré publiquement et avec force que la communauté disposerait de 200 nouveaux médicaments destinés au traitement des maladies rares d'ici 2020. La Fondation EspeRare a le potentiel de devenir un élément important dans la construction d'un nouveau système qui nous permettra d'atteindre cet objectif. Le modèle pharmaceutique actuel doit être adapté, de nouvelles voies sont en train de naître et la Fondation sera le catalyseur et l'incubateur d'une nouvelle manière d'apporter des solutions aux maladies rares."

La Fondation EspeRare sera présentée au public et à la communauté internationale engagée dans la lutte contre les maladies rares lors de la première conférence du Consortium International Dédié à la Recherche sur les Maladies Rares, qui se tiendra à Dublin (Irlande), les 16 et 17 avril 2013.

La Fondation EspeRare est la septième organisation à bénéficier du soutien du programme EPP de Merck Serono. Depuis 2012, ce programme a contribué avec succès, à la création de start-ups locales dans les secteurs de la biotechnologie (Prexton Therapeutics, Asceneuron, Calypso Biotech) et des sociétés de service (Quartz Bio, TQM Insight, Ondaco). Le siège de la Fondation EspeRare sera hébergé par Eclosion, un incubateur public de start-ups spécialisé dans le domaine des sciences de la vie, basé à Plan-Les-Ouates, dans le canton de Genève.

À propos de la Fondation EspeRare

EspeRare est une fondation privée à but non lucratif créée en 2013, à Genève (Suisse). En fédérant les efforts de recherches et en collaborant avec les associations de patients, la fondation a pour mission d'identifier le potentiel de molécules existantes et de les repositionner dans les maladies rares afin de proposer aux patients de nouveaux traitements. Pour obtenir plus d'informations, veuillez consulter le site: http://www.esperare.org

À propos du Consortium International dédié à la recherche sur les Maladies Rares (IRDiRC)

Le Consortium International Dédié à la Recherche sur les Maladies Rares (International Rare Disease Research Consortium - IRDiRC) a été créé par la Commission Européenne et par le National Institutes for Health Research aux Etats-Unis. Il a été lancé en avril 2011 afin de favoriser la collaboration internationale dans le domaine des maladies rares. L'IRDiRC s'associe aux chercheurs et aux organismes de recherche impliqués dans les maladies rares pour atteindre deux objectifs principaux : mettre à disposition 200 nouveaux traitements destinés aux maladies rares ainsi que des moyens pour permettre le diagnostic de la plupart des maladies rares d'ici 2020.

A propos de Merck Serono

Merck Serono est la division biopharmaceutique de Merck KGaA. Merck Serono, dont le siège est à Darmstadt (Allemagne), met à la disposition des patients, dans 150 pays, des médicaments majeurs dans les domaines de l'oncologie, de la sclérose en plaques, de l'infertilité, des troubles endocriniens et métaboliques, ainsi que dans le domaine des maladies cardio-vasculaires. Aux États-Unis et au Canada, EMD Serono opère en tant que filiale juridiquement indépendante de Merck Serono.

Merck Serono découvre, développe, produit et commercialise des médicaments de prescription, obtenus par synthèse chimique ou issus de la biotechnologie, dans des indications relevant de spécialistes médicaux. Nous avons pris l'engagement sur le long terme de développer de nouveaux traitements dans nos domaines thérapeutiques cibles que sont la neurologie, l'oncologie, l'immuno-oncologie et l'immunologie.

A propos de Merck

Merck est un groupe pharmaceutique et chimique de premier plan, dont les ventes se sont élevées à 11,2 milliards d'euros en 2012. Fort d'une histoire qui a commencé en 1668, Merck construit son avenir grâce à environ 39 000 employés répartis dans 66 pays. L'une des clés de sa réussite tient au sens de l'innovation de ses employés. Les activités de Merck sont chapeautées par la société Merck KGaA, dont le capital est détenu à hauteur d'environ 70% par la famille Merck et à hauteur d'environ 30% par des actionnaires extérieurs. L'ancienne filiale américaine Merck & Co. est totalement autonome depuis 1917, et n'a depuis plus aucun lien avec le groupe Merck.

Plus d'informations sur http://www.merckserono.com ou http://www.merckgroup.com

Merck Serono S.A. - Genève, 9 Chemin des Mines, 1202 Genève, Suisse

Relations presse: Tél: +41-22-414-36-00