La nueva ley de California establece el Consejo Asesor de Enfermedades Raras Jacqueline Marie Zbur (RDAC)

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National Organization for Rare Disorders (NORD)

Oct 01, 2024, 09:29 ET

El Consejo asesorará y abogará sobre las necesidades de la comunidad de enfermedades raras de California

SACRAMENTO, California, 1 de octubre de 2024 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ -- El gobernador de California, Gavin Newsom, firmó la ley AB 2613, legislación que crea el Consejo Asesor de Enfermedades Raras Jacqueline Marie Zbur (RDAC). Nombrado en honor a la hermana del asambleísta Rick Zbur que luchó contra la ELA, el asambleísta Zbur presentó la AB 2613, que fue promovida por la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD) y otras 35 organizaciones de pacientes, para establecer un Consejo dedicado a abordar las necesidades de los californianos afectados por enfermedades raras.

Con la firma del gobernador Newsom, California se convierte en el 29^.º estado en crear un RDAC. El RDAC de California incluirá un grupo diverso de miembros de la comunidad de enfermedades raras, incluidos pacientes, cuidadores, proveedores de atención médica, investigadores y compañías farmacéuticas y de seguros de salud que educan y asesoran a los legisladores sobre enfermedades raras y hacen recomendaciones sobre cómo mejorar el acceso a la atención médica crítica y otros servicios.

"Las enfermedades raras afectan a 1 de cada 10 californianos. Para el asambleísta Zbur, esto no es solo una estadística. Conoce de primera mano la angustia y la carga que enfrentan los pacientes y las familias de enfermedades raras mientras navegan por un complejo sistema de atención médica ", dijo la directora ejecutiva de NORD, Pamela Gavin. "Estamos inmensamente agradecidos con él por defender esta legislación y con el Gobernador por promulgarla y darle a la comunidad de enfermedades raras de California una voz vital para guiar la política estatal que ayudará a transformar y salvar vidas".

A nivel nacional, más de 30 millones de estadounidenses tienen una enfermedad rara, definida como cualquier enfermedad que afecta a menos de 200.000 personas. De las más de 10,000 enfermedades raras conocidas, solo aproximadamente el 5 % tiene un tratamiento aprobado por la FDA.ⁱ Obtener un diagnóstico preciso puede llevar años para algunos pacientes con enfermedades raras y sus costos médicos directos han demostrado ser de tres a cinco veces más altos que alguien de edad similar que no tiene una enfermedad rara.ⁱⁱ

"Estoy profundamente agradecido con el gobernador Newsom por promulgar la ley AB 2613, un proyecto de ley para crear un Consejo Asesor de Enfermedades Raras (RDAC), que lleva el nombre de mi difunta hermana Jackie Zbur", dijo el asambleísta Rick Chávez Zbur (D-Hollywood). -Este momento es profundamente personal para mí, ya que mi hermana Jackie es la razón por la que me postulé para el cargo en primer lugar. Cerca del final de su batalla contra la ELA, me hizo prometerle que perseguiría el servicio público para usar mi voz para ayudar a los demás. El apoyo de su organización a este proyecto de ley honra su legado y garantiza que la comunidad de enfermedades raras en California finalmente tenga la plataforma que se merece. Estoy especialmente agradecido a NORD por su incansable defensa y colaboración para hacer realidad este proyecto de ley. Con esto, damos un paso significativo hacia el cumplimiento de mi promesa a Jackie: marcar una diferencia real para las familias que enfrentan estos desafíos, tal como ella esperaba ".

"La triste verdad es que las dificultades que enfrentan familias como la mía en California y los Estados Unidos son demasiado comunes. Los padres como yo a menudo nos sentimos invisibles y perdidos ", dijo Mike Hu, un residente de Oakland con dos hijos que viven con una enfermedad rara. -Pero nuestra familia nunca ha perdido la esperanza. El nuevo Consejo Asesor de Enfermedades Raras de California marcará una diferencia significativa en las vidas de las personas afectadas por enfermedades raras y construirá un futuro en el que ningún paciente de enfermedades raras se quede atrás ".

El viernes 27 de septiembre, el gobernador Newsom declaró a California como el segundo estado de este año en establecer un RDAC. En 2020, NORD lanzó el Proyecto RDAC para ampliar el número de estados con un RDAC y optimizar los RDAC existentes para garantizar su beneficio para la comunidad de enfermedades raras.

"Nuestros increíbles defensores desempeñaron un papel vital para impulsar la AB2613 y hacer realidad el RDAC de California, tanto en persona en nuestro primer día de cabildeo, como a través de innumerables cartas y correos electrónicos a los legisladores. Un agradecimiento especial a los miembros del Comité Directivo de la Coalición RDAC por su compromiso y liderazgo inquebrantables. Juntos, estamos marcando la diferencia para la comunidad de enfermedades raras en California ", declaró Lindsey Viscarra, Gerente de Políticas Estatales de NORD.

Las personas pueden participar y apoyar a la comunidad de enfermedades raras de su estado uniéndose a NORD's Rare Action Network^®, y pueden obtener más información sobre el Proyecto RDAC de NORD y los Consejos Asesores de Enfermedades Raras.

Acerca de la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD)
Con más de 40 años de historia en el avance de la atención, los tratamientos y las políticas, la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD) es el grupo de defensa de pacientes líder y más antiguo para los más de 30 millones de estadounidenses que viven con una enfermedad rara. NORD, una organización independiente sin fines de lucro 501(c)(3), se dedica a las personas con enfermedades raras y las organizaciones que las atienden. NORD, junto con sus más de 340 miembros de organizaciones de pacientes, se compromete a mejorar la salud y el bienestar de las personas con enfermedades raras impulsando avances en la atención, la investigación y las políticas.

I https://doi.org/10.1186/s13023-023-02790-7
ⁱⁱhttps://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-021-02061-3

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FUENTE National Organization for Rare Disorders (NORD)