MUTTENZ, Suiza, February 28, 2014 /PRNewswire/ --
InterMune® anuncia su apoyo a la primera Carta del Paciente europeo sobre la fibrosis pulmonar idiopática (FPI)
Para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras, InterMune ha anunciado hoy su apoyo para el desarrollo de una Carta del Paciente europeo para personas con fibrosis pulmonar idiopática (FPI).
(Logo: http://photos.prnewswire.com/prnh/20140228/672014 )
La FPI es una enfermedad pulmonar intersticial fibrótica irreversible, progresiva y mortal[i],[ii]. La FPI posee un índice de supervivencia de solo el 20-40% después de cinco años,[i],[ii] haciendo que sea más mortal que algunos cánceres[iii],[iv]. La enfermedad causa la cicatrización de los pulmones, la destrucción irreversible de la arquitectura pulmonar normal, y dificulta la capacidad de una persona para respirar.
La Carta reunirá a nivel europeo, por primera vez, a grupos defensores de pacientes y profesionales sanitarios para hacer una campaña conjunta a favor del cuidado más estandarizado y el acceso igual al diagnóstico, tratamiento y opciones de cuidado para aquellas personas con FPI en Europa.
Grupos defensores y profesionales sanitarios de una serie de países europeos se reunirán en Bruselas el 8 de marzo de este año para identificar y acordar las prioridades clave de los pacientes de FPI. La Carta formará una parte central de los esfuerzos para sensibilizar sobre estos temas y llamar la atención de los responsables políticos nacionales y europeos.
La Carta será lanzada mediante una petición pública online y un almuerzo en el Parlamento europeo a finales de año.
Sobre la iniciativa, Cristina Coteanu, candidata líder para los Fédéralistes Démocrates Francophones en Bélgica y partidaria clave de la iniciativa, comentó:
"A pesar de su impacto devastador sobre los pacientes, la FPI no ha recibido la atención que se merece en Europa. Esta iniciativa es un importante paso para la concienciación de la enfermedad y para impulsar la actuación de los responsables políticos nacionales y europeos para la adopción de medidas para hacer frente a las desigualdades en el cuidado y el tratamiento. Espero apoyar la Carta cuando haya sido desarrollada, y asegurar el respaldo de colegas de todo el espectro político."
Lida Naber de la Dutch Pulmonary Fibrosis Society (Longfibrose NL)añadió:
"Creemos que todos los pacientes de fibrosis pulmonar de toda Europa deberían recibir el mejor tratamiento y apoyo disponible, junto al reembolso apropiado. Es importante para la comunidad de FPI hablar con una sola voz y esperamos con impaciencia hacer campaña con nuestros colegas para impulsar el tratamiento y el cuidado en el orden del día, y hacer frente a las inaceptables desigualdades en la asistencia médica."
Giacomo di Nepi, director general de InterMune Europe declaró:
"InterMune está dedicado a la investigación de FPI y al desarrollo de tratamientos para esta enfermedad irreversible. Estamos encantados de desempeñar nuestro papel en apoyar la iniciativa de la Carta, que será esencial para la mejora de los cuidados y el acceso a los servicios sanitarios. El desarrollo de una Carta proporciona a los médicos, grupos defensores de pacientes y pacientes la oportunidad de trabajar juntos para identificar las preocupaciones clave que los responsables políticos pueden y deben tratar."
InterMune está orgulloso de apoyar a las asociaciones de pacientes europeas en su compromiso por desarrollar una Carta FPI, que beneficiará a los pacientes de FPI. InterMune ha contribuido financieramente a la organización de la primera reunión en Bruselas.
Acerca de la FPI
La FPI es una enfermedad pulmonar intersticial fibrótica irreversible, progresiva y mortal que conduce inevitablemente al empeoramiento de la función pulmonar y de la tolerancia al ejercicio, y a la falta de respiración. Cada paciente de FPI sigue un curso diferente e impredecible, y resulta imposible anticipar si un paciente progresará lenta o rápidamente, o cuando podría cambiar el índice de decaída. Podrían producirse periodos de estabilidad transitoria en FPI, pero inevitablemente vendrán seguidos por una continua progresión de la enfermedad. La supervivencia media desde el diagnóstico es de dos a cinco años,[i],[ii] con un índice de supervivencia de cinco años de aproximadamente el 20-40 por ciento [i],[ii], lo que hace que la FPI sea más rápida en cuanto a mortalidad que muchos cánceres, incluyendo el de mama, de ovario y el colorrectal [iii],[iv]. La FPI suele producirse en pacientes de más de 45 años y es más común en hombres que en mujeres. [iii]
Acerca de InterMune
InterMune es una compañía de biotecnología centrada en la investigación, desarrollo y comercialización de terapias innovadoras en pulmonología y enfermedades fibróticas huérfanas. En pulmonología, estamos centrados en terapias para el tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una enfermedad pulmonar progresiva y mortal. Pirfenidone, el único medicamento aprobado para la FPI en cualquier parte del mundo, se comercializa por InterMune en la UE y en Canadá como Esbriet®, y es un ensayo clínico actualmente en Fase 3 para apoyar el registro regulatorio en Estados Unidos. Los programas de investigación de InterMune se centran en el descubrimiento de terapéuticos y biomarcadores de pequeña molécula para tratar y supervisar las enfermedades pulmonares y fibróticas graves. Para obtener información adicional sobre InterMune y su línea de I+D, visite http://www.intermune.com.
i. American Thoracic Society/European Respiratory Society. Am J Respir Crit Care Med 2002;165:277(304.
ii. Bjoraker JA, Ryu JH, Edwin MK, Myers JL, Tazelaar HD, Schroeder DR, Offord KP: Prognostic significance of histopathologic subsets in idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 1998, 157: 199-203.
iii. Raghu G et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 2006; 174: 810-16.
Raghu G et al. Am J Respir Crit Care Med 2011;183:788(824
iv. Cancer Facts and Figures 2009, American Cancer Society. PAH data source: Hamilton, N. and Elliot C. 13.
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