4 entre 10 brasileiros com a doença de Alzheimer (DA) levaram no mínimo um ano para obter o diagnóstico

• Em 40% das primeiras consultas, os sintomas de DA foram considerados normais da idade ou atribuídos ao estresse
  
  
• 44% das famílias se disseram afetadas psíquica, social e financeiramente pela doença
  
  
• 77% consideram que o país não está preparado para lidar com a DA

SÃO PAULO, 13 julho de 2022 /PRNewswire/ -- A demora na detecção da doença de Alzheimer (DA) gera maior dificuldade para controlar sua progressão e manifestações e é um dos principais desafios enfrentados pelas pessoas que convivem com essa condição. Quatro em cada dez pacientes levaram no mínimo um ano para obter a confirmação do diagnóstico e para 28% a espera variou de um a três anos.

A situação é mais desafiadora entre os dependentes do Sistema Único de Saúde (SUS) devido à falta de profissionais de linha de frente treinados especificamente para identificar os sinais da doença -diferenciando um processo demencial do envelhecimento esperado - e fazer o encaminhamento rápido aos especialistas. Em 40% dos casos, os sintomas de Alzheimer relatados na primeira consulta foram considerados normais para a idade ou atribuídos ao estresse. Menos de 30% dos pacientes foram encaminhados para especialistas e mais da metade não foi orientada a realizar exames para descartar outras causas.

Esses resultados fazem parte da pesquisa inédita "Os desafios do Alzheimer no Brasil", realizada pela revista Veja Saúde, com patrocínio da Biogen Brasil, empresa de biotecnologia focada em neurociência, e apoio de seis associações de pacientes: Febraz (Federação Brasileira das Associações de Alzheimer), ABRAz (Associação Brasileira de Alzheimer), APAZ (Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer), IAB (Instituto Alzheimer Brazil), ILC-Brasil (Centro Internacional de Longevidade no Brasil) e Não me Esqueças (Instituto Londrinense de Alzheimer).

O estudo envolveu 1080 pessoas de todas as regiões do país que vivem com a DA e responderam via web questionários endereçados a pacientes, familiares e cuidadores. A consulta foi feita entre dezembro de 2021 e abril de 2022 nas redes sociais da Veja Saúde, Biogen e das associações de pacientes apoiadoras.

"A pesquisa demonstra que há um trabalho importante de capacitação a ser feito entre os profissionais de saúde. O diagnóstico precoce contribui para o melhor manejo da doença, permite planejar o futuro e proporciona melhor qualidade de vida aos pacientes e aos seus entes queridos", destaca Tatiana Marante, gerente geral da Biogen Brasil.

Outro dado que emerge do levantamento realizado pela Veja Saúde é a falta de orientações e acolhimento adequados. 47% dos respondentes se consideram insatisfeitos com as informações recebidas durante o acompanhamento médico e mais de um quarto aponta como insatisfatórias as explicações obtidas na consulta inicial. Há um agravante entre os dependentes do SUS: 18% dos pacientes sequer possuem acompanhamento médico regular.

"A principal fonte de informação sobre a doença é o médico em 63% da amostra pesquisada. Um percentual igual de pessoas que vivem com o diagnóstico também não conhece ou acessa as associações de Alzheimer.  A falta de conhecimento adequado sobre a doença é fonte de estigmas e responsável pelo acolhimento inadequado que as pessoas recebem", analisa Elaine Mateus, do Instituto Não Me Esqueças e presidente da Febraz.

Entre os que convivem com os pacientes, quase nove em cada dez participantes consideram "muito difícil" administrar a vida de alguém com a doença de Alzheimer.

Para 57% dos entrevistados, o cuidado multidisciplinar – o acompanhamento por diferentes especialidades profissionais – é considerado precário. Quando se trata do SUS, o número de pacientes submetidos a tratamento multidisciplinar é menor que no sistema privado.

"Fica claro que existe uma demanda por políticas públicas e centros de referência capazes de proporcionar assistência integral à pessoa com doença de Alzheimer", ressalta Marante.

A pesquisa também avaliou os vários tipos de impactos causados pela doença. 44% das famílias enfrentaram problemas financeiros com o diagnóstico e o tratamento, percentual que sobe para 57% com a evolução da doença. Nesse contexto, 40% dos cuidadores tiveram que paralisar ou reduzir suas atividades remuneradas em função das necessidades do paciente. 70% relatam ainda piora na sua saúde mental e 84% acusam aparecimento ou agravamento de doenças após o início da função.

"Três em cada dez cuidadores têm mais de 60 anos. São idosos cuidando de idosos. É crucial repensarmos mecanismos de apoio a esses grupos", finaliza Elaine.

Na opinião de 77% dos respondentes, o país não está preparado para lidar com os desafios da doença de Alzheimer. Considerando-se que sete em cada dez cidadãos dependem do SUS, todos os índices da pesquisa ligados a diagnóstico, assistência e tratamento foram piores entre famílias usuárias da rede pública na comparação com quem tem acesso ao setor privado.

"Os achados da pesquisa servem de reflexão e apoio para redesenharmos o ecossistema de cuidados com a doença de Alzheimer no país. Ele requer uma mudança na perspectiva de atenção e uma mobilização multissetorial da sociedade e do Estado brasileiros", avalia a gerente geral da Biogen Brasil.

Sobre a doença de Alzheimer

É a forma mais comum de demência, responsável por 60 a 70% dos casos, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). ¹ Além do comprometimento da memória, também afeta outras funções cognitivas, muitas vezes levando a uma perda expressiva da qualidade de vida e da autonomia. Segundo estudo publicado na The Lancet Public Health, existem cerca de 2 milhões de pessoas com a doença no Brasil e, em 2050, esse número deverá superar 5,6 milhões.²

Sobre a Biogen

Como pioneira em neurociência, a Biogen pesquisa, desenvolve e oferece terapias inovadoras no mundo todo para pessoas que vivem com doenças neurológicas graves, bem como adjacências terapêuticas relacionadas. Uma das primeiras empresas globais de biotecnologia do mundo, a Biogen foi fundada em 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Sir Kenneth Murray e os vencedores do Prêmio Nobel Walter Gilbert e Phillip Sharp. Atualmente, a Biogen tem um portfólio líder de medicamentos para tratar a esclerose múltipla, introduziu o primeiro tratamento aprovado para a atrofia muscular espinhal e também comercializa biosimilares. A Biogen está focada no desenvolvimento de programas de pesquisa em neurociência, que transformará o padrão de atendimento a pacientes em várias áreas de alta necessidade não atendida.

Em 2020, a Biogen lançou uma iniciativa ousada de 20 anos e US$ 250 milhões para abordar as questões profundamente inter-relacionadas de clima, saúde e equidade. Healthy Climate, Healthy Lives™️ visa eliminar os combustíveis fósseis em todas as operações da empresa, construir colaborações com instituições renomadas para avançar a ciência para melhorar os resultados da saúde humana e apoiar comunidades carentes.

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¹ World Health Organization. Dementia Fact Sheet [Internet]. Dementia Fact Sheet. 2019 [cited 2020 Mar 30]. Available from: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia

² The Lancet Public Health - Estimation of the global prevalence of dementia in 2019 and forecasted prevalence in 2050: an analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Available from: https://www.thelancet.com/journals/lanpub/article/PIIS2468-2667(21)00249-8/fulltext

FONTE Biogen